Diskuze : Zdraví : Svalová dystrofie

Yuki ví, má i ivp, syn mi kolikrát říkal, že mu nedovolila si sednout , když už nemohl, tak jsem to s ní řešila a řekla mi, že to není pravda. Pak mi syn řekl, že s ním mluvila a řekla mu, že si má jít sednout kdykoliv bude chtít, tak to bylo cca týden a teď přišel s tím, že musel běhat.

Mluvila jsem s ní ještě i celkem dopodrobna, že opravdu ho nesmí nikdy ani násilím donutit k nějakému cviku, že mu může natáhnout sval atd, ujišťovala mě, že ok, že je to jasné. Od asistentky jsem se dozvěděla, že skákal i přes kozu, tak jsem se uplně lekla, protože má zkrácené svaly tak, že si nesedne ani do tureckého sedu, takže opravdu nevím, co se v tom TV děje. Minulý týdem měl obě kolena spálená a tvrdil mi, že uklízel žíněnku, jinak je samá modřina, ve škole padá ze schodů atd.

Budu muset asi z TV osvobodit, ale to mu bude líto, když má při sobě asistentku, tak ho tv baví.

N noháh se udrží, ale stojí na palcích , nemůže udělat krok ani na těch špičkách, za pomoci udělá krok tak, že má pokrčená kolena a udělá krok sun krok opravdu po prsech a u toho křičí, že ho to bolí, bolest ukazuje na stehnech zepředu i ze zadu a na lítkách.

Právě ty svalové enzymy má stále zvýšené. Tenkrát býval hodně nemocný a taky nám dr říkal, že to při té nemoci někomu lítá nahoru, hlídalo se to 3x po sobě odběr a vždy vysoký, ale dr řekl, že to nestoupá tak fatálně..

Četla jsem si teď, co by to mělo být, a nějak z toho nejsem moudrá. Každopádně držím palce, ať je malému lépe.

Děkuji všem za reakce a jdu postupně odpovídat...

Byli jsme na genetice, 3 ty nejhorší svalová onemocnění vyvrátili a bylo to uzavřeno, že se jedná o svalové onemocnění na podkladě SMA ... tak nějak nám to bylo vysvětleno. Vůbec to nechápu, nikdo více nevysvětlil..

No a učitelka proč ho nechhá běhat? to mi doufám řekne sama.. nechtěla jsem syna vyčlenit z kolektivu kvůli AS, ale připadá mi, že je tam na drezuře. Řešila jsem to cca před měsícem a asi ne s dobrým výsledkem, taky to nechápu, že takhle mohl uběhnout 2 kola, navíc má astma...