| Z+2 | 109449 |
|
|
18.2.2014 19:02:05
Ach jo! Tak držím palce!
|
| Gordita | 88628 |
|
|
18.2.2014 18:40:17
Zrovna jsme dostali diagnózu, teď se bude zjišťovat, který typ. Synovi je pět let, je na svůj věk malý, pohybuje se normálně, jenom se opírá cestou do schodů. Od malička měl silnější nohy, začal chodit ve 23. měsících. Ráda bych, kdyby se ozvali lidi, co s tímhle mají zkušenosti. Jak brzo se to poznalo a jaký typ to je? Díky.
|
| schumi1 | 100011 |
|
|
11.2.2013 21:26:37
Vzpomněla jsem si dnes na vlastní 2 roky starou diskuzi, a pro ty , kteří sem nahlédnou třeba někdy v budoucnosti, doplňuji aktuální info - bohužel moje strachy a nervy nebyly tak úplně mimo mísu. Už nějaký pátek máme diagnozu (máma, já i můj syn), naštěstí není tak fatální,jak jsem se obávala, je to "pouze" myotonická dystrofie I. typu. Všechny tři nás pravidelně sledují a kontrolují, ale vyléčitelné to není. Nejhorší to právě asi bude u syna,je to dané právě tou dědičností, s každou generací roste míra "postižení". I když zatím je kluk naprosto v pohodě, bohužel vím, že bude hůř. A vlastně ani nevím, proč to sem píšu. Asi nějaká momentální potřeba se o to podělit. Vždycky mám ráda, když se dozvídám,jak některé zajímavé diskuze/příběhy pokračují nebo jak dopadly.
|
| Pole levandulové | 23006 |
|
|
21.9.2012 18:30:53
ganesho, neznam osobne deti s dystrofii, zato znam plno plegiku, deti i lidi s DMO. Napadlo mi, zda by pro pojistovnu nebyl schudnejsi neelektricky vozik, ktery vyjde podstatne levneji a pokud jak rikas, s chlapce vzdy stejne nekdo je, tak by to nemel byt problem, kdyz by ho vezl.
Meyra dela voziky snadno ovladatelne pro pruvodce - soudim dle sveho bratra, ktery si vozik sam vozit nemuze, tj elekticak nema a vozi ho v pohode i moje artroticka matka, pricemz brachovi je 36 a vahou i vyskou je jako normalni dospely chlap. |
| M_ | 124075 |
|
21.9.2012 17:51:11
Všechno nejlepší :)
![]() |
| .ganesha. | 83982 |
|
|
21.9.2012 15:20:52
Lidi, děkuju moc za tuhle diskuzi (i za maily). Mám dneska narozeniny a tohle je krásný dárek
![]() Před chvílí mi volala švagrová a byla dojatá, co se najde lidí, kteří by mohli pomoct. Prý si už myslela, že dnes lidi už ničemu nevěří a nepomáhají ![]() |
| ..maya.. | 86852 |
|
|
21.9.2012 14:12:06
není vůbec za co
![]() |
| Theodora.1 |
| • |
21.9.2012 13:49:39
www.zrnka.cz, určitě zkuste, držím pěsti a určitě přispěju.
|
| kreditka | 85904 |
|
|
21.9.2012 13:35:07
Zkus oslovit deník Blesk - já vím bulvár, ale nejčtenější noviny mají tam projek "srdce pro děti" a dětem s podobnými osudy tam hodně pomáhají
|
| .ganesha. | 83982 |
|
|
21.9.2012 13:18:03
Děkuju
![]() |
Rybářský denČeské Budějovice
Povídání o bylinkáchChrudim
Tvořivá hra pro nejmenšíŽďár nad Sázavou
Vítání sv. MartinaBlansko
Autismus – Porozumění je začátekPlzeň-město Další akce nalezte zde
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2025 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.