Diskuze : Zdraví : Morbus Perthes

osobní zkušenost nemám, ale co vím, tak jde o degenerativní onemocnění hlavice kyčelního kloubu a léčí se zejména dlouhodobým klidem na lůžku - což si zrovna v tom věku vážně neumím moc představit. držím palce ať dobře dopadnete s diagnózou i případnou léčbou

ahoj Natalí

Syn začal kulhat ve třech letech. Následovalo půlroční kolečko hledání diagnózy a výsledné zaškatulkování mezi "perthesáky". Dnes je mu sedm a neodvažuju se psát že máme všechno vyhráno, ale některé bitvy už máme za sebou.
Napsala jsi mnoho otázek a nevím jestli na nějakou nezapomenu, takže můj mail je pod nickem a můžeš klidně napsat. Co budu vědět, na to ráda odpovím.
Ptala jsi se na doktora. Záleží na tom odkud jsi. V Praze mi doporučili Bulovku, ale teď mi zrovna jedna maminka psala, že je od tamtud poslali do Motola. Tam se za nás (3 roky zpět) na toto specializoval dr. Řeháček a teď to prý dělá dr.Tichá. Dále pak mám dobré reference na docenta Maříka. Jestli jste z moravy tak si maminky chválí prof. Poula. A osobně nejlepší zkušenost mám s dr. Charvátem (HK).
V Košumberku je prim. Brom. Myslím, že jako specialista je na správném místě, že má fůru zkušeností a znalostí. Ale preferuje ústavní léčbu. Je na Vás co zvolíte. Jestli být doma a léčit se "sami" pod dohledem a nebo být v Košusu. Pokud se tam obrátíš s prosbou o radu, tak počítej, že tě budou přesvědčovat k tomu aby jsi se tam s malou nechala hospitalizovat. Neříkám, že je to špatné ale počítej že tam budeš x měsíců, nebo taky x let.


K léčbě. Náš dr.tvrdí že obě nemoci jdou ruku v ruce. Když se dítko narodí se špatnými jamkami a pak když má peška tak "nakoupí" ještě Perthese. Můj synek měl špatné jamky ale náš původní ortoped tomu nevěnoval pozornost. A když jsme se dospěli k operaci, tak měl hlavici tak rozsypanou, že s tím nešlo nic dělat a Mudři nemohli řešit Perthese, ale pouze opravit ty jamky tak aby se mu hlavice mohla v dobrém tvaru zhojit sama... Perthes je samoléčící se onemocnění. Doktoři jsou schopni léčení operativně zkrátit. Píše se že cca o polovinu. Ale u dětí do šesti let se operuje minimálně, protože každý zásah má za následek změny, které ve finále můžou vést ke zkrácení nožky, rozvoji artrózy atd. Laicky nic není 100%. A jednou narušená struktura zůstane navždy narušená a i když "sroste", tak sroste s určitým zjizvením. Takže operaci vetšinou volí až když konzervativní léčba selže.

Ke konzervatiní léčbě mohu napsat jen to, že máme roční zkušenost s Atlantou a ač u nás neměla žádný valný výsledek, tak za zkoušku to stojí. Bimbo měl štěstí na spolupacienta v Motole, kde mu ji vyrobili. To byl 17 letý kluk, který mu vykládal jak mu dlahu závidí, že je z něj teď dokonalej robot atd. Synka mi tím maximálně namotivoval a já jsem pak nemusela řešit jeho odpor a averzi k této šílenosti. Protože on byl na svého "jobota" náležitě pyšný. Myslím, že po třmínkách máš zkušeností hafo a snad se s tím když to přijde poperete. Kluk měl "jobota 24h denně, ale opravdu s tím neměl nejmeší problém. Na krátké trasy se v něm naučil chodit (když měl chuť tak v tom lítal jak utrženej ze řetězu a třeba lezení po žebříku i přez zákaz zvládnul během jednoho odpoledne ) a na delší jsme měli kočár a následně vozíček.

A jak psala Iva, bohužel občas se objeví děti s oboustranným postižením, ale mnohem častěji se objeví děti které pár měsíců ev.let po vyléčení jedné strany začnou mít problémy s druhou stranou. Statistiky uvádí cca 15%. Náš prcek to měl dle MR na levé i pravé zároveň. Ale rozsypala se mu jen levá. A poslední dobou ho pobolívá pravá. Je to zrovna týden co nás ortoped po sérii vyšetření uklidnil, že se napravo ZATÍM nic neděje a že má ty bolesti nejspíš růstového původu. Nicméně ten strach pořád mám.

A ještě k tomu tvému strachu. Je to normální. Jsi máma, jsi na začátku nevíš co bude a podle informací, které ti dal internet to sranda rozhodně nebude. Buteš trpět ty, tvoje rodina a hlavně tvoje dítě. Breč, křič, nadávej ale hlavně bojuj. Ano, jsou na tom děti hůř, ale nejsou tvoje. A zrovna Tvoje dítě je nemocné a nemůže to co většina ostatních. Ty jí budeš muset bránit v tom aby byla jako ostatní, ty jí budeš omezovat a ty budeš často ta "zlá". Protože i při nejlepší vůli ty musíš být ta silná a ty musíš udělat maximum pro to aby to dopadlo dobře.. Takže máš nárok na smutek a vztek. Myslím, že jsme na tom byly stejně úplně všechny. Ale dá se to zvládnout. Musíš být silná.

Koukám jak moc jsem se rozepsala ...

Držím palce Tereza

Jinak léčila jsem se na ortopedii v Jihlavě, jen konzervativně, bez operačních zásahů.

Natalí, zkušenost nemám, tak neporadím, ale přeji at´to všichni zvládnete, jak to nejlíp půjde, třeba to nebude tak zlý Co jsem naryhlo přečetla, tak u menších dětí mívá nemoc lepší průběh. Moc vám držím palce a když budeš chtít, tak napiš, jak jste dopadli. Určitě to nebude tak hrozný, jak to na první pohled vypadá