Diskuze : Zdraví : Dětská mozková obrna

Jani, tak jsem ráda, že to máte úspěšně za sebou!!!!

dee dee, my jsme loni letěli 2 x a já vlbec nic neřešila.... na to se ani připravit nedá!!!

dneska jsme byli na vytažení stehů a zase další ráno.... někde nám prosakuje mok mezi kůži a lebku, takže Kuba má tlakovej obvaz a ve středu kontrola. Pokud se to vstřebá, bude vše OK, pokud ne, bude punkce a dál se uvidí... Takže my se fakt nenudíme.....

Mám synka se shuntem, tak zareaguji na dotaz Pavlíny, zda jet či nejet do Egypta.

Jde o to, že děti se shuntem jsou časovaná bomba-ucpat se může kdykoliv.Z tohoto pohledu je úplně jedno,jestli poletíte třetí den po operaci, za 3 měsíce, za 3 roky, nebo 30 let....Jsou děti (pak už dospělí),kteří dostanou jeden shunt a funguje jim 15 let, znám i děti,které se shuntem, které jsou absolutně nepostižené,nicméně na reoperaci chodí dvakrát do roka.Je to sportovec, hodně intelginetní, studuje víceleté gymnázium,ale jeho rodina jezdí na dovolenou nejdál na Slovensko a i tam jednou zůstali na neurochirurgii. To,že se vám zatím ucpal jen jednou, je plus pro syna.

My děláme kompromis- na dovolené cestujeme po Evropě,ale vždycky se juknu,aby byla tak do 70 km kvalitní nemocnice s neurochirurgií...když se to ucpe, nejde o minuty,ale je to nepříjemný stav s velkou bolestí hlavy, takže na let domů nebude moc času. Asi bych napsala doktorce, jestli je někde do 100 km kvalitní nemocnice a letěla bych.A opravdu z hlediska hydrocefalu a shuntu je aboslutně jedno, jak dlouho po operaci dítě pocetsuje.Říkal neurochirurg, že nový shunt se může ucpat hned, neb taky až za 10 let...

Modra reko, jste schopna mi dat nejake vyzkumy, ktere se zabyvaly lecenim DMO?
Netvrdim, ze se vsichni z teto dg. musi dostat, ale tvrdim, ze hodne deti se z ni dostat muze a jeste vice se jich muze zlepsit. Kvalita zivota je to, co se pocita.

No nevyléčitelná možná je, ale tady nejde o to, jestli toto značení v diagnoze zmizí, ale jestli to na dítěti bude vidět. Je především nejvíc na matce, aby se s tímto poprala a snažila se dítě "vypiplat" a hlavně vycvičit, aby vědlo co nejlepší život. Někteří bohužel toto štěstí nemají, nepovede se.... ale na druhou stranu je mnoho dětí, které chodí, učí se, jsou šikovné ikdyž jim lékaři prorokovali invalidní vozík a mentální retardaci....
Hlavně jde o to, nenechat se lékaři uchlácholit a bojovat, protože některé laxní přístupy lékařů jsou spíše na facku a vyhození z lékařské komory než by stály za poděkování

Pavli, ohledně Egyptu bych se asi poradila s doktorkou, s tímto nemám zkušenost takže nevím. Hlavně, že už je Kubíkovi líp .