Deník *BEZLEPKÁŘI SE PŘEDSTAVUJÍ

Ahoj, konečně jsem se dostala k tomu něco o nás napsat a hlavně jsem na to konečně přišla. Tak já se jmenuji Eva je mi 30 let, mám přítele Pavla tomu je 37 a spolu máme dceru Dominičku 2 roky 8 měsíců. Domínka se narodila jako zdravá holčička, vážila 2700g a měřila 48 cm. Tatínek na ní byl moc pyšný a holčičku si moc přál. Má už syna z prvního manželství. Filipovi je 16 a je to zdravý a docela normální puberťák. No a my a celiakie? Domču jsem od narození do jejích 6 měsíců jenom kojila, ale abych pravdu řekla, tak do 3 měsíců to bylo to krásné buclaté miminko, ale potom začala přibívat míň než dosud. Ale doktorce to stačilo, říkala že kojené děti přibívají na váze jinak než děti na umělé výživě. Ale už v půl roce byla drobounká a hlavně pořád kňourala, pobrekávala a nebylo to vůbec to spokojené mímo, ale naopak. Tak jsem jí stále nosila na ruce a sní jsem vařila, uklízela a dělala všechny ostatní práce. Nikdy bych nevěřila co všechno se dá zvládnout jednou rukou a ještě k tomu levou. A to jsem pravák. Ale pořád to s jejím zdravotním stavem nebylo nijak hrozné, přibívala na váze pomalinku, nehubla, ale byl to drobek. Na roce vážila 8100g. Taky nic tak hrozného. Jenom ty její nálady. Pořád nespokojená. Nikde nevydržela sama, jako si třeba hrát, zabavit se něčím, nebo být někde aspoň chvilku beze mě. Až měsíc po prvních narozeninách se u ní rozjel průjem. Silně zapáchající stolice s hodně velkejma kuskama nestrávenýho jídla. I když vlastně si tak nějak vzpomenu, tak takovej ten klasickej "bobek" jsem u ní do té doby neviděla. Stolici měla pořád řídkou a často jak se říká "stříkavou". A když už ten průjem trval asi 3 týdny, tak jsem s ní zašla k dětské doktorce, ale bohužel ta naše měla dovolenou tak jsme musely k jiné. Ta Domču prohlédla a zjistila že jí lezou stoličky, napsala nám smectu a poslala domů. Jenže průjem byl pořád. Tak asi za 14 dní jsem šla znovu, ale už k naší doktorce a když jsem jí všechno vylíčila, tak mi hned řekla že má podezření na celiakii. Druhý den jsme šly ráno na krev a hned se objednaly na gastroenterologii. A čekaly jsme co výsledky. Ty byly katastrofální. Úplně všechny hodnoty měla rozházené. Dokonce se tam ukázala i křivice. Asi za měsíc jsme se dostaly do gastra a tam další odběry a rovnou termín enterobiopsie. Na tu jsme šly v říjnu. To byl Domče rok a 4 měsíce. Bohužel se nepovedla a další měla absolvovat v lednu. Ta proběhla úspěšně a 9. února minulého roku jsem dostala zprávu, že je to opravdu celiakie a je nutno dodržovat bezlepkovou dietu. Vůbec jsem nevěděla co může jíst a co ne. Internet jsme neměli a tak jsem první informace čerpala jen z letáků co doktor poslal se zprávou. A vím určitě, že jsme dělaly hodně dietních chyb. Teď už vím co ano a co ne. Hlavně díky internetu a diskuzím. Jinak teď je Domínka pořád drobná ale jede si po té své křivce a hlavně že nehubne. Váží 10 kilo, měří 87 cm. V nejbližší době budeme řešit školku. Chvilku říká že se tam těší a chvilku zase že žádnou školku nechce, že jí hodí do popelnice :-)) Ještě jsem zapoměla že k té celiakii má i selektivní defekt IgA. Genetickou poruchu imunitního systému. Zatím se to teda u ní nijak moc neprojevuje, protože do kolektivu moc nechodí, ale uvidíme s nástupem do školky. Snad nebude každou chvilku doma s nějakou nemocí. Tak to je zatím o nás vše. Ahoj :-))

Konečně jsem se dostala k tomu napsat něco o nás. Klárce jsou 3 roky a 3 měsíce a k celiakii jsme se dostali jako slepý k houslím.Od malička trpěla na prdíky (to jsem si fakt "užila") a na zácpy.Došlo to tak daleko,že chodila kakat jednou za 10 dní.Naše doktorka s tím nechtěla nic dělat,že prý máme hodně pít a jíst celozrnné pečivo. Nakonec jsem si vydupala vyšetření v Dětské nemocnici a dostali jsme se po chirurgii a interně až k Utěšenému.První výsledky testů byly hrozivé, druhé taky. Udělal se UZ, podle kterého tam nějaké změny byly, ale ne úplně typické. Utěšený řekl, že biopsie není nutná, že představuje příliš velkou zátěž a Kája má stejně tak vysoké hodnoty, že je to víceméně jasné. Takže máme od půlky srpna dietu. Kája začala chodit v září do školky, kde jí naštěstí vaří blp dietu a já jsem tak mohla v říjnu nastoupit do práce. Kája vůbec na celikaii nevypadá, má 102 cm a 18 kg. Prostě dobře živené dítě. Zácpa se trochu zlepšila, ale hlavně když sní něco s lepkem, tak má průjem. Jsme z Brna a od nového roku snad budeme členy brněnského klubu celiaků. Toť vše o nás.

Ahoj, moje dcerka se dostala k celiakii přes potravní alergie. Když se narodila, bylo vše OK do 3 měsíců, pak se jí rozjet atopický ekzém a přestala prospívat, časem odmítala jídlo. Na radu doktorky jsem se okoušela ji přikrmovat umělým mlékem, ale to absolutně odmítala, a ekzém se horšil. Alergie na mléko doktorku nanapadla, pořád to byla střevní viróza, neustále jí dělalala výtěry a dávala smectu a říkala, že to není možné, že to ještě nezažila. Příkrmy malá taky nechtěla jíst, bylo to dost těžké. V 11 měsících jsem jí dala 1 lžíčku jogurtu, vyskákaly jí pupívky kolem pusy a alergie na mléko byla jasná. V testech ještě vyšlo vejce, sója. Po nasazení bezmléčné diety se stav dost vylepšil, ekzém zmizel, poprvé se dostavila chuť k jídlu. Idylka netrvala dlouho, ve 2 a půl se vrátil ekzém, střašně silný, byli jsme i v nemocnici v Brně, proškrabané noci...3/4 roku. Do toho se nám narodila druhá dcerka. Pak byl zase chvilku klid a v necelých 4 Terka nastoupila do školky. Začala být dost nemocná, byly to běžné virózy, ale s těžkým průběhem. Každou takovou viróru malá prozvracela, nedokázala trávit hleny, zvracela třeba 3 dny 2x za měsíc...vypadala dost zubožele. Zašla jsem na gastro, a tam jí udělali testy na ledacos a vypadl z toho lepek. Byla jsem dost překvapená, to zvracení jsem připisobala jen virózám. Terka neměla žádné typické celiákální příznaky, průjmy, hubnutí...Potravní alergie zatím máme všechny, takže dieta je zajímavá. V květnu 07 jsme byli na gastru v Brně, po ultrazvuku nasazena dieta. Nevidím žádné změny, je při nachlazení zvrací míň nebo vůbec.

My jsme se dostaly /já a dcera/ k celiakii, díky důslednosti dětské lékařky. Dcera málo rostla a lékařka se nenechala uchlácholit tím, že i já jsem malá, tak to zřejmě bude dědičné. Dědičné ano, ale nejen malý vzrůst, ale i celiakie. Následně jsme s lékaři zjistili, že i nadýmání, na které jsme obě trpěly, patřilo k příznakům celiakie. Vypadá to velice jednoduše, ale než dospěli lékaři ke konečné diagnóze, uběhl skoro rok. Nyní příznaky /o kterých jsme ani netušily, že jsou příznaky nějaké nemoci/ vymizely a za rok na dietě dcera vyrostla o 15cm. /předtím maximálně 4cm za rok/

Cesta k celiakii v naší rodině vedla přes diabetes Pavly. Ten se u ní projevil v roce 2000, to jí bylo 10 let a následně na to jí dělali testy na celiakii, které byly pozitivní. Od té doby tedy bojujeme s diabetam a celiakií, což není zrovna příznivá kombinace, ale už jsem se nějak naučili. Já jsem kromě chudokrevnosti (na tu jsem se léčila 12 let)  žádné problémy neměla, ale poslední dobou jsem trpěla nadýmáním. Nechala jsem si udělat krevní testy a poté i biopsii a obojí potvrdilo celiakii i u mě.

Ahoj, jmenuju se Petra a je mi 28 let. Mám dvě děti, Madlence je 2,5 a Míšovi rok. O bezlepkové dietě jsem měla takové nějaké všeobecné povědomí asi jako každý druhý do té doby než jsem se seznámila se svým manželem, který je celiak a tudíž tuto dietu musí dodržovat. Tři roky jsem mu vařila a pekla a myslím, že jsem se s tím celkem poprala, momentálně se rozvádíme, takže mě vaření už zase netrápí:)

Madlenka byla na bezlepkové dietě do roka kvůli pozitivní rodinné anamnéze, po nasazení lepku byla naprosto bez problémů a testy z krve také nic neprokázaly, takže spokojeně papká na co přijde bez omezení. U Mišánka očekávám, že to bude horší, protože v manželově rodině tyto problémy tak nějak "skáčou po chlapech" takže se obávám, že Míšu to asi nemine. Zatím je na bezlepkovce preventivně kvůli rodinné zátěži a také má bezmléčnou dietu, protože měl od narození problémy s netypickými stolicemi, tyto problémy přetrvávali při změnách mléka, ale asi před měsícím při průjmovém onemocnění mi bylo znovu doporučeno mléko ze stravy vyřadit a najednou se stolice upravila, takže je momentálně  bezlepkář a bezmlékáč. Jinak je Míša vůbec velký extrémista, v půl roce mu operovali reflux, protože hrozně blinkal a mizerně přibíral, narodil se s váhou 3905g a v roce má 7300g, takže je to takový chroustík. Do zavedení lepku se zatím gastroenterolog nijak nežene, takže se zatím řadím mezi vás:) Jen to mám momentálně jednodušší, protože Míša jí hlavně kupované skleničky, takže mi odpadá BLP vařeníčko.

Tak to je o nás asi tak všechno, jen jsem ještě chtěla říct, že vzhledem k tomu, že obě moje mrňata mají dost vážné zdravotní problémy neurologického rázu, považuji bezlepkovou dietu za okrajový problém, který je sice nepříjemný, ale dá se s ním plnohodnotně žít a fungovat a je na světě spousta horších věcí, takže se snažím tímto Míšovým omezením zatím nějak moc netrálpit - no uvidím co bude když nám to potvrdí jako celoživotní...

Něco o mě Hablina Moje cest k celiakii a vůbec historie mojí bezlepkové rodiny by vydala na tlustou knihu, proto to vše rozepíšu na pokračování.K diagnóze jsme přišli úplně náhodou, když moje nejmladší dcera Andulka začala chodit do školky.Trpěla průjmy a paní učitelce se zdálo, že její stolice vypadá jako stolice alergika na mléko - měla s tím osobní zkušenosti. Odběry na alergologii ukázaly, že je alergická na laktózu, na kasein - a na lepek.Po biopsii ve FN Olomouc se potvrdila celiakie, všem nám doporučili, ať se také necháme vyšetřit a ukázalo se, že celiakii mám já i obě starší děti.Zezačátku jsem se z toho docela hroutila, vůbec jsem nevěděla, co budeme jíst, první pekařské pokusy byly žalostné.Dnes se považuji za profíka,peču, vařím, všem to chutná, naše strava je rozhodně pestřejší a zdravější než dřív.Jen kdyby to tolik nestálo

Lucinka se narodila jako skoro obrmiminko, vážila 4,37 kg a měřila 52 cm, takže zpočátku byla takové to nadprůměrné mimčo, ale postupně se pak váhově a výškově propadala v těch percentilových grafech dolů. Nějak nás to moc neznepokojovalo, protože ani já ani manžel nejsme žádní obři, tudíž se nedalo čekat, že by naše děti měly mít dva metryJ Do zhruba sedmi měsíců jsem jí jen kojila, pak jsme přidávali jídlo velice, velice opatrně, jelikož starší dcera je těžký alergik, tak jsem se fakt snažilaJ Lepek ochutnala až někdy v 10 měsících, i když se nijak necpala. Když to beru zpětně, tak si pak člověk uvědomil, že vlastně jakoby podvědomě ona sama odmítala jídla s lepkem. Kolem roku přestala přibývat na váze, tak nás naše paní doktorka víc sledovala a asi v 16 měsících věku po delším váhání nás poslala na gastro na dětskou kliniku na Karlově. Tam jsme prodělali všechna možná vyšetření, většina z nich byla negativních, vlastně jediné špatné nám vyšla hodně vysoká sedimentace a hodně nízká glykémie. Nakonec došlo na enterobiopsii, spíš k vyloučení celiakie, každý z doktorů nás ujištoval, že je to jen pro jistotu, že to určitě nebude. Na a výsledky bohužel celiakii potvrdily. I když možná ani ne tak bohužel, protože při všech těch vyšetřeních, co jsme s Luckou prodělávali, se myslelo na daleko horší diagnozy a pak samozřejmě je lepší vědět, než ta nejistota. Takže nejprv úleva, ale pak hrozný šok, protože do té doby jsem o celiakii věděla jen to, že existuje a že je na to bezlepdieta, ale co to všechno obnáší do toho jsem byla vhozena rovnou po hlavě a natvrdoJ Lucce byl v tu dobu přibližně rok a půl, psal se rok 2000 a informace skoro žádnéL. Nejprv jsem fakt byla v docela depresi, ale postupně jsme se do toho nějak dostali a prostě to bereme jako fakt, i když ani teď po těch 6 a půl letech diety nemůžu říct, že já jsem s tím úplně srovnaná. Ale která máma by byla, když vidí smutné oči svého dítka a vyřčenou otázku „můžu to?“ na různé laskominy, co mají ostatní děti, s odpovědí, že bohužel. O problémech se stravováním ve školce a škole snad ani nemá cenu psát, tak každá znáteJ Současný stav je ten, že nosíme každý den oběd do školy z domova, v jídelně jí ho ohřívají. S nástupem diety nám každý sliboval, jak se rozjede v růstu a tak, ale to se nějak doteď nekonala, takže Lucka má teď skoro v osmi letech necelých 20kg a necelých 120 cm. A abych nekončila nějak smutně, tak ty dobré zprávy, Lucka je s dietou docela srovnaná, snažím se jí cpát i do škol v přírodě, kde kuchaři zvládají vše perfektně, dokonce loni v létě byla i na táboře, kde si to moc užila. Lucky velký zájem je tancování, chodí do souboru na výrazový moderní tanec, moc ji to baví a z mého pohledu ji to hodně posiluje po psychické stránce, že to je věc, kterou v pohodě zvládá, ve škole v něčem vyniká, tudíž není jen ta, co má to jiné jídlo a je nejmenšíJ

Jak jsme se dostali k bezlepokové dietě a celiakii? Náhodou!!! Honzík byl naprosto dravé dítě. žádné marodění, žádné alergie nic. Jediné, co nás trápilo byly velice časté a velké afty. Osm let různí lékři na moje otázky, co s nimi, odpovídali, že z toho vyroste, ať mu dám nějaké vitamíny.  Po přestěhování do Prahy a změně pediatra došlo i ke změně názoru a postojů. Následovalo několik různých vyšetření (ultrazvuk břicha, vyšetření moči, krve) bez zásadních výsledně. Až když Honzík o Vánocích 2005 onemocněl bronchitidou, rozhodl se pan doktor krom sedimentace nabrat i imunologii (co ksyby). A vida, výsledky byly pozitivní. Poprv jsem se to dozvěděla od zastupující lékařky s tím, že se jedná o omyl, pokud se to ještě nikdy neprojevilo. Nevěnovala jsem tomu tedy výrazně pozornost. Týden na to mi volal sám pan doktor, abych se zastavila, že e mnou potřebuje nutně mluvit. Nešetřil mě,  bez velkých okolků mi vysvětlil, že se dle jeho názoru o celiakii jedná. Následovala biopsie. Musím říct, že ji Honzík zvládl skvěle! A to nsá znají snad ve všech laboratořích v okolí. Odebrat mu totiž krev je výkon hodný mistra. Čtyři dospělí ho drží, on řve jako tygr a chudák dvě sestry se potí. Přesto na otázku, jaká byla biopsie, odpovídá, že skvělá! Bezprostředně po biopsii jsme zahájili dietu. Ani jsme nečekali na výsledky z laborky.Následovali testy mě a manžela  a také naší dcery. Pozitivní byly jen ty moje (naštěstí). Pak přišla biopsie a rozšíření řad bezlepkářů.

Přiznávám, že na začátku to byl šok. Přesto, že jsem věděla, že jsou na světe horší věci, první dva dny jsem téměř probrečela. Pak jsem sedla k internetu a pročetla jsem snad všechny strányk o dietě a celiakii. Řekla jsem si, že to nějak zvládneme. Dala jsem si půl roku na seznámení se s dietou, naučení se nakupovat, vařit a péct. Nakonec to ani půl roku nebylo, stačilo pár měsíců.

Přesto, že se pořád učím, troufám si říct, že jsme dietu opravdu zvládli a ani návštěvy se u nás necítí "ošizeny". Honzík je vzorný, ukázněný dietář, který dobře ví, co smí a co ne. Doslova objevil jídlo. Snědl by i dvířka od lednice. Za první rok na dietě přibral víc jak 4 kila a vyrostl o skoro 15 cm.  Ale ještě pořád má kam ukládat. Ve škole nám nevaří, ale po té, co jsme jim koupili mikrovnku, tak Honzíkovi donesené jídlo ohřívají. Pokud to jde, odebírají mu a nezahušťují "školní" jídlo.Takže tak 1-2 dny v týdnu mám "prázdniny". Zatím jsme se vždy "nějak" dohodly, takže zvládl i školu v přírodě a podobné akce.

Krásný den všem, jsem to ale ostuda, já vás honím a při tom sama nemám do tohoto deníčku žádný příspěvek. Tak tedy:

Mé jméno je Adéla, od narození až do mých 25 let jsem bydlila a žila v Praze. Poté pro zdravotní stav mých dětí jsem se stěhovala a po dlouhých peripetiích skončila v okrese Chrudim. Mám tři dcerky – Adélku (95), Anetku (02) a Alžbětku (06).

To v těch závorkách je rok narození J

A jak jsem se dostala k bezlepku? Po porodu mé prvorozené dcerky jsem náhle zhubla ze 78 kilo na 48 – cca v rozmezí jednoho roku. Nesnažila jsem se hubnout. Po dlouhých pochůzkách po lékařích, (že je mi špatně, omdlévám, zvracím, mám křeče v břiše),  po té co jsem si oběhla od endokrinologie až po psychiatrii, ,jednoho lékaře napadla spásná myšlenka. A co takhle celiakie? Je s podivem, že ten lékař byl psychiatr. Poslal mě na gastro. Tam jsem si vyslechla, že jsem hysterka, co ho obtěžuje, a že mám začít žrát. Po hodinové přednášce mi udělal biopsii a … hups, celiakie ve velmi pokročilém stádiu.