Deník *celiakie - rady porady*

Jak by mohl nebo měl stát pomáhat a podporovat nemocné s celiakií, fenylketonurií a alergiemi na potraviny Umožněte být doma matkám, které si to přejí a které to potřebují... Já si taky myslím, že ano, pokud si některá maminka přeje (a potřebuje) zůstat doma, tak ano. Osobně si taky vydělám více a zůstat doma by pro mě bylo horší, takže bych spíše uvítala příspěvek na dietu Já osobně bych navrhovala toto: prodloužená mateřská do 10 let věku dítěte + možnost stravování na každé škole + celoplošný příspěvek na dietu pro každého kdo má celiakii ( např. 3000,- / měsíc ) ale aby to nebylo vůbec závislé na příjmech Podle mě by to řešilo vše, dítě připravit do života a na školní docházku, zároveň ho ale kvůli stravování nevyřazovat z kolektivu a v neposlední řadě mít příspěvek na stravu, protože teď kdo má PP tak co potom, ale v dospělosti ty děti? Z čeho budou žít ? Co by stát měl udělat a s tím souhlasím, - přispět na potraviny, donutit školy, školky, aby vařili dietně, donutit lékaře ke včasné diagnostice, donutit je povinného vzdělávání ve svém oboru i po druhé atestaci, přispívat všem celiakům a nejen dětem do určitého věku, všem navýšit ŽM. Oni se obhajují, že nás je málo, ale až nás bude hodně, ta pak jim teprve uděláme díru do rozpočtu. Na jedné straně stát rozhazuje, na druhé .... Příspěvek na péči bych taky požadovala, o ten si požádá ten kdo nemá jinou možnost /například babičku doma, která upeče, uvaří, ohlídá co dítě jí/. Kdo dokáže a má možnost skloubit práci a náročnější péči vzhledem k bezlepce, může jít do práce, ale finanční vyrovnání náročnosti diety pomůže každému i zaměstnanému i tomu doma. Co se týká peněz jsme na tom obě strany podobně. Já jsem napsala,že do 10 být možnost být doma je fajn,dotace ještě lepší a BLP jídelny krásná utopie :-))) Já jsem teď ráno posílala ten mail ohledně toho jak se cítím být diskriminovaná a uvedla jsem tam i to že prostě není žádné vyrovnání této diety, zatímco rodina se zdravým dítětem jde do kina, do divadla, do restaurace tak my nic, jelikož kino a divadlo si odpustím a raději za to koupím jeden chleba A výplaty ?Kdo je na tom tak, že si může vydělávat doma je to lepší, ale ti co musí do práce?? Do těch 10 let aby matka mohla být s dítětem doma. A potom nějaký příspěvek na dietní stravování u těch drahých diet, jako je třeba celiakie. Například u nás, pokud bych teď měla dítě ve věku do deseti let, klidně se můžu na babičku spolehnout. Vaří dětem /bezlepkově/ o prázdninách. Tím pádem taková máma může jít do práce a nepotřebuje rodičák nebo cosi do 10-ti let, ale potřebuje tak jako tak něco přispět na potraviny. Protože bezlepkové potraviny jsou nutné a jsou několikanásobně dražší, ať člověk chodí nebo nechodí do zaměstnání. I ti co zůstanou doma a dostanou I. nebo II. stupeň budou dětem poskytovat servis, ale nebudou na jídlo a na vše ostatní mít peníze. Takže i ti budou nutně potřebovat dotaci na potraviny.. Domnívám se, že těch 10 let na mateřské není systémové řešení. Co budem dělat pak?? A kdo má jakékoli vzdělání, bude mu po 10 letech k ničemu. Navíc, pokud máte i mladší dítko, tak máte mateřskou tak jako tak, na potraviny nedostanete nic. Ty děti potřebují svou vlastní dávku. ..kdo tedy chce volit být doma ať tedy je, ale kdo chce dál pokračovat ve své práci, měl by proto mít stejné podmínky jako mají ostatní- možnost stravy ve školách a taky příspěvěk na dietu pro všechny. Také bych uvítala kdyby mi ve školce a škole vařili pro děti bzl...a hned bych šla někam do práce tomu věř...:o) Ale skutečnost je bohužel jiná snaha neni nikde....:o( já bych opravdu vážně uvítala kdybych mohla být ještě s dětmi doma,protože nemám hlídání dětí,a nemám kdo by jim vařil stále bzl.dietu..... Ale pokud by se stal zázrak a začali vařit v jídelnách, tak bych hned druhý den klidně utíkala do práce mezi lidi... Já jsem taky pro plošné příspěvky na dietu a to bez rozdílů příjmů. Brala bych i ten návrh II.stupeň do patnácti let

Pro většinu populace znamená slovo bezlepkový totéž co hnusný či odporný. Pravda je však někde zcela jinde. To, že je z jídelníčku vyloučen lepek – pšeničná, ječmenná, žitná, ovesná mouka není konec světa. Máme ještě spoustu dalších vynikajících potravin. Zelenina, ovoce, maso, voda. S tím se dá už něco dělat. Tak neztrácejte hlavu, může být hůř, ale není.

Jistě jste již přečetli mnoho publikací o této dietě, navštívili spoustu internetových adres a nejste z toho moudří a říkáte si co nového tu tak najdu? Možná nic, ale možná naopak získáte nový pohled na tuto stravu. Bezlepkovou dietou Vám všem ve Vaší rodině začíná nový  život. Začnete si uvědomovat co jíte, přečtete i ta nejdrobnější písmenka na obalu potravin, prostudujete všechna „éčka“ a zhrozíte se nad tím co vše konzumujete. Možná učiníte i ten krok co já. Odstěhujete se na samotu s velkou zahradou a vše budete pěstovat sami. Po roce budete uštváni a unaveni a řeknete si STOP takhle to dál nejde. Jsem přeci jen člověk.

Vyzkoušela jsem stovky receptů, vyhodila stovky nedopečených a nepoživatelných chlebů, buchet, knedlíků a věřte nevěřte, přišla jsem na nové recepty, vynikající a naprosto nerozeznatelné od „normálních“ potravin. Otázkou zůstává to, co je to „normální“ Pro Vás je normální bezlepková strava. Bezlepková dietu nesmíte brát jako ujmu, to není katastrofa, je to nový životní styl, protože bez lepku jste zdraví, silní. Je to nová etapa Vašeho života, tak si jí vychutnejte. Za pár let si už ani nevzpomenete, a ani Vám nepřijde, že byste mohli jíst jinak.Věřte mi. Prošla jsem si tím.

Při této dietě je třeba si uvědomit, že máte vlastně štěstí, že vaši lékaři došli k takovéto diagnóze. Je řada lidí, kteří se ke správné diagnóze dostali až po letech potíží, kdy je doktoři posílali od čerta k ďáblu a kdy už se mohly projevit negativní dopady choroby na celý organismus. Pro bezlepkovou dietu je velice důležitá informovanost a komunikace.

Snažte se být neustále ve střehu a čerpat nové informace. Vaše nemoc vám bude bližší, pokud se o ní dozvíte více podrobností. Můžete se také dozvědět o výskytu lepku v potravinách, kde byste ho nečekali, a tím omezit jeho možný přísun. Naopak můžete zjistit, co dalšího je pro vás vhodné, a tím si rozšířit jídelníček.

Najděte si svůj styl v tom, jak se k dietě postavíte. Je jasně dáno, co se při dietě může a co nesmí jíst a toho se stále držte. Existuje ale celá řada potravin a nápojů, kde lepek s největší pravděpodobností není přítomen, ale není to nikde potvrzené. Jedná se např. o různé druhy alkoholu, přídatné látky, cukrovinky. Setkáte se s názorem, že lepek může být všude. Můžete ale také potkat lidi, kteří pijí všechny druhy alkoholu (i pivo), přídatným látkám nevěnují pozornost, cítí se v pohodě a jejich testy potvrzují, že dietu dodržují správně. Záleží tedy na vás, jak se zařídíte.

Snažte se rozšiřovat své obzory i ve věcech vaření. Bezlepková dieta vás může nasměrovat na zdravější způsob stravování i na kuchyně jiných národů. Poznáte tak řadu nových výtečných a přirozeně bezlepkových pokrmů, kterými si obohatíte jídelníček. Můžete však zůstat věrni české tradiční kuchyni. Téměř všechno totiž lze vyrobit i z bezlepkové mouky, a proto se nemusíte loučit s knedlíky, hustými omáčkami a s buchtami. Můžete postupovat podle svých receptů nebo zkusit jiné, ověřené. Ať se vydáte při vaření jakýmkoliv směrem, zcela jistě se z vás časem stanou skvělí kulináři. A já vám s tím chci trochu do začátku pomoci.

Zkontaktujte se s dalšími bezlepkáři. Je příjemné poznat někoho, kdo na tom je stejně jako vy. Máte tak možnost probrat praktické aspekty diety, navzájem si poradit a navíc nemáte pocit, že v tom jste sami. To má význam zejména u dětí. Je dobré je poslat na tábor, kde je zabezpečena příprava diety a kde dítě po seznámení s ostatními pochopí, že se u něj nejedná o něco výjimečného.

Je třeba si uvědomit, že můžete jíst vše na co jste zvyklí a na co máte chuť, jen s malými změnami. Máte chuť na srnčí na víně? Ano dejte si, jen zahustit kukuřičnou moukou, místo knedlíku polentu a máte velmi chutné jídlo. Ani nad oslavou narozenin nemusíte zoufat.

Celiakie

Úvod do bezlepkové diety

Bezlepková dieta se dodržuje při nemocech nesnášenlivosti lepku (glutenu), jako jsou celiakie nebo Duhringův syndrom. Nesnášenlivost lepku je při těchto onemocněních trvalá a nelze ji v současné době vyléčit. Základní terapií je úplné vyloučení lepku ze stravy po celý život.

Lepek je směs bílkovin obsažená v obilných zrnech. Nesnášenlivost vzniká na jeho část - bílkovinu, která se u pšenice nazývá gliadin, u ječmene hordein, u ovsa avenin a u žita sekalin.

Při bezlepkové dietě je nutné vyloučit ze stravy pšenici, žito, oves a ječmen a výrobky z nich.

Výrobky označené jako bezlepkové (slovně či symbolem přeškrtnutého klasu) jsou pro dietu vhodné.

Zakázané potraviny:

Ječmen, pšenice (včetně špaldy), žito, žitovec (triticale), oves a veškeré výrobky, které je obsahují:

Výrobky z mouky - pečivo, strouhanka, cukrářské výrobky, těstoviny, knedlíky

Vločky, kroupy, krupky, lámanka, krupice

Rostlinné maso seitan (vysoký obsah lepku)

Je nutné se vyhýbat i potravinám, které obsahují lepek ve skryté formě. Jedná se o výrobky a jídla, ve kterých byla mouka užita jako přídavek, nebo u kterých v průmyslovém provedení není jisté, zda obsahují lepek.

U těchto potravin je třeba sledovat složení:

Polévky, omáčky

Kečupy, majonézy, dresinky, hořčice, sojová omáčka, dochucovadla

Uzeniny, konzervy, paštiky, výrobky z mletého masa

Sojová a jiná rostlinná masa (klaso, ROBI)

Kypřící prášky, pudinky

Cukrovinky

Zmrzliny

Jako náhrada za zakázané potraviny se v bezlepkové kuchyni používají:

Brambory, rýže, kukuřice, pohanka, sója, luštěniny, amaranth, proso (jáhly) a výrobky z nich (např. mouka, škroby, krupice,...)

Pár rad na závěr - hlavně pro maminky bezlepkových dětí:

     Zvykněte si připravovat bezlepkovou stravu pro celou rodinu.

Vyhnete se tak dvojí přípravě jídel a dítě nebude mít pocit výlučnosti. V rodinách s bezlepkářem se, hlavně z ekonomických důvodů, často oddělují přílohy (knedlíky, těstoviny) a zejména chléb a další druhy pečiva.

Vysvětlete příbuzným a přátelům, s nimiž se stýkáte, o jaké onemocnění se jedná a že je pro dítě dieta nezbytná, má-li být v budoucnu v bezvadném zdravotním stavu. Pokud to pochopí, nebudou se pokoušet dítěti podávat nedietní potraviny. Je důležité, aby i dítě vzalo skutečnost diety za svou.

Nezabývejte se stavem nebo stravou svého dítěte více, než je účelné. Nepřipisujte každé onemocnění faktu, že má dítě celiakii. Každý člověk bývá občas nemocný.

Neodmítejte pozvání na návštěvy. Vezněte s sebou pro dítě bezlepkový chléb nebo pečivo a pomozte mu z nabízeného pohoštění vybrat to, co může. O co samozřejměji se budete v takových situacích chovat, o to méně nápadné si dítě bude připadat.

Není třeba omezovat návštěvy ostatních dětí. I pro ně lze připravit bezlepkové pohoštění a pocit bezpečí dítěte ve vlastním domově se velmi upevní.

Dítě na bezlepkové dietě zachovává jinak zcela normální režim, který se neliší od jeho vrstevníků.

Vyhněte se větnému spojení „Jsi nemocný a proto držíš dietu“ ale naopak, protože mé dítko drží dietu je zdravé.

Může se stát, že omylem dojde k porušení diety. Není vhodné panikařit a bezlepkáře neurotizovat. Tělo může reagovat zvracením nebo průjmem, u Duhringova syndromu se znovu objeví charakteristické projevy na kůži. Reakce nastává během 24 hodin až 3 týdnů.

K reakci na lepek ale nemusí dojít vůbec. To se stává v případech, kdy je dotyčný na bezlepkové dietě už delší dobu, střevní sliznice je vyhojená a tělo je od lepku "vyčištěné". Vzniká tak zdání, že je dotyčný vyléčen a že mu lepek tedy už vůbec neškodí. Příznaky se mohou objevit až po několika letech nedodržování diety, během této doby si dotyčný navíc "zadělává" na další, velice závažné zdravotní problémy spojené s neléčenou celiakií