Operce

ahojky
Taky mám syna s Perthesem. Má téměř rok Atlantu a stav je stále horší a horší. V našem případě už nevěřím konzervativní léčbě a rozhodla jsem se pro operaci. Rok je v dlaze na vozíku a výsledek není žádný. Momentálně čekáme na termín operace. O této variantě léčby jsem mluvila s několika lékaři - specialisty, ortopedy, pediatry i rehabilitačními lékaři a pouze prim.Brom v Košumberku mi ji nedoporučil. Chápu, že zvládne tuto chorobu vyléčit většinou bez operace, ale za jak dlouho???
Syn je živel a sedět na vozíku a pozorovat ostatní děti jak si hrají jej prostě nebaví. Strádá nejen tělesně, ale hlavně duševně. A proto jdeme do toho. Chci aby se už mohl bavit s ostatními dětmi bez omezení, aby si mohl hrát, běhat a mít zas radost ze života. Nechci aby jste si myslely, že celý den sedí na vozíku a nic jiného nedělá. Věnuji se mu jak jen to jde, ale jemu to nestačí. V 10 měs. začal chodit a od té doby se nezastavil a teď - nemůže skoro nic. Chce jezdit na kole, běhat, skákat - prostě blbnout. A i když se mu snažím vysvětlit, že to musí vydržet, tak to nejde. Je chápavý, tolerantní, ale je to malé dítě a rozum z toho ještě nemá. Myslím že ten rok, co tomu dal, bylo maximum, co jsme z něj dostali. Kdyby nebyla jiná šance na vyléčení, tak neřeknu ani slovo. Museli bychom se s tím poprat, ale my tu šanci máme. Nic ho nebolí a proto nechce pochopit proč nesmí.

Vím, že nás čeká velmi těžké období, a mám z toho veliký strach. Ale nemám sílu ho dál trápit. Myslím, že jsme dali dlahám dost času na to aby se ukázalo jestli má jejich nošení smysl, nebo ne. Rok jsem čekala na zázrak a ten se bohužel nestal. Už nemám, dál sílu pozorovat jeho smutná očička, nemám sílu ho omezovat dlahami, když vidím, že je to bezvýsledné. CHCI a dám mu šanci na rychlejší uzdravení.

Lidko, chápu tvůj postoj. Pracovala jsi tam, máš svoje zkušenosti a znalosti. Uznávám, že Košumberk je špičkové zařízení na léčbu tohoto onemocnění, ale já a mnoho dalších mamin si jej prostě nemůžeme dovolit. Ono totiž není tak snadné dítě na rok opustit (ať to nemocné, nebo to druhé doma). A věř, že není nikterak jednoduché dostat poukaz na pobyt i pro sourozence. Nám se to prostě nepodařilo. Ještě dodám, že jsme rehabilitovali, koupili magnetoterapii a několikrát týdně chodili plavat. A VÝSLEDEK ...!

Dala jsem rok Atlantě, nepomohla nám, a proto teď dám šanci operativní léčbě. Nechci tím říct, že je dlaha na nic, ale v našem případě to prostě nezabralo.


Můj mail je v záhlaví. A jsem k dispozici každému, kdo si chce o této nemoci popovídat, popř vyměnit nějaké zkušenosti.