Re: PFAPA-Syndrom recidivujících horeček

Syn asi trpí na tuto periodickou horečku. Nikdo to s jistotou neřekne. Vyšetření měl imunologické, alergologické, štítná žláza, kdysi už sono břicha a jater, ORL. Samozřejmě základní odběry KO, játra, ledviny. Imunologie i ASLO v pořádku. Z toho usouzeno, že angíny to nebyly (výtěr vždy negativní), má trvale zvýšenou jednu složku bílých krvinek (třeba si někdy vzpomenu, myslím eosinofily), po atace se zdvojnásobí. Dostával pořád antibiotika na angíny, až koncem loňského léta doktorka pojala podezření na PFAPa. To už byl objednaný na alergologii, dostali jsme prednison a prý když si budu myslet, že je to ono, tak ho podat. Dřív byly intervaly 2 měsíce. Po podání prednisonu se to zkrátilo na tři týdny. Ale teď jsem si vzala znovu seznam, vyloučila jsem infekty a od října doteď jsou intervaly přesně 2 měsíce, 3 týdny, 2 měsíce, 3 týdny. Někdy má jen horečku, někdy za 2 dny poté dostane třeba rýmu nebo kašel. Ale stejně, ten krk už poznám. Horečky má tak 38,5, měřím ušním teploměrem, čelním má o stupeň víc. Jinak je šíleně horký, takže pod paží by měl taky víc. U normálních nemocí je to naopak. I to je vodítko. CRP má vždycky 80-100. Krevní obraz v pořádku až na ty eosinofily. Jo, ještě zkoumali parazity. Prednison je nejlepší dát při prvním flíčku. Nebo když se ti nezdá, ono je to většinou poznat už předem (je tzv. jetý). Pak je třeba do rána čilý. Minule jsem si fakt myslela, že má chřipku a čekala jsem celou noc. Bylo mi to líto, protože pak měl do dvou hodin po horečce a už se neobjevila. Je mu 5 a kousek. Řekla bych, že tak od těch tří to má. První angínu měl po očkování priorixem. Stejně se mi zdá, že ten odstartoval všechno (v kombinaci se 4. hexa). Má totiž ještě lupénku, podle krve je atopik a astmatik. Určitě to má víc dětí. Synovec taky má často horečky, tak nevím. Ale je to hrozně těžké poznat. Jinak existují různé diskuse zahraniční. Louskala jsem některé americké, tam se o tom ví už dlouho. Jinak, když přijedeš na pohotovost, dostanete antibiotika, na to jsem byla upozorněna. Poprvé měla strach i naše dr., i když tušila, ale chápu to.
Prý podání prednisonu nevadí ani při infekci. Z toho mám strach. Že by prý znovu stejně horečku dostal a prednison nefungoval. A při tak malé dávce, že se nic nestane. Horečku ještě nikdy znovu nedostal. Tak doufám, že jsem to vždy odhadla dobře. Snad z toho vyroste. I když učitelka ve školce říkala, že její 42letá dcera to má doteď :-(. Ale prednison dostala už jako dítě. Nějaký borec doktor.
Držím palce.