Nemoc partnera - jak se to dá zvládnout?

Jdu se raději anonymně vypovídat...mám velké úzkosti a vůbec netuším, jak to zvládnu. Překvapilo mne, jak těžce to snáším, jsem úplně paralyzovaná, nemám před sebou nic pozitivního....
Manžel onemocněl nijak vzácnou chorobou, normálně se dá léčit, jenže u něj zrovna došlo k rychlému rozvoji komplikací a tak nějak si s tím nikdo neví rady. Prognóza závisí na příčině, ale její zjištění vyžaduje spolupráci mnoha oborů.....v podstatě musím říct, že mne naše zzdravotnictví zklamalo. Sice jsme byli schopní absolvovat všechna vyšetření, která vyloučila jiná zhoubná onemocnění, ale diagnózu tak nějak jsme museli doktorům nadiktovat sami. Dost mně mrzí, že třeba jeho ošetřující specialista nám neřekl něco ve smyslu "musíme vyloučit rakovinu, mlže to být ale také jen komplikace základní choroby". Prostě už 3 měsíce v kuse chodíme po vyšetřeních, bojíme se, abychom na konci zjistili, že jde jen o komplikaci základního onemocnění (celkem běžnou). Nakonec to ale ani není dobrá zpráva, protože si s tím nikdo neví rady. Možná udeme mít štěstí a na příčinu se přijde včas, možná ne.
Problém je v tom, že manžel stále hubne v tempu 1 kg za měsíc, ale v našem zvravotnictví se nepracuje dost efektvině....bojím se, aby nebylo pozdě na jakékoli řešení.
Perlička na tom je ta, že náš vztah, nebo spíš můj vztah k němu, je spíš pro mne kompromisem, bez něho by mi bylo jistě lépe, ale jsme spolu kvůli dětem a kvůli němu - řekněme z lístosti. Není ani dobrý manžel, ani dobrý otec, ale snaží se, protože rozvod pro něj údajně znamená konec normálního života.....to bylo ještě před nemocí. Chováme se k sobě ale hezky, žádné hádky, záleží nám na tom, aby děti měly dobrý příklas a mně, abych žila důstojně - tedy žádné ponižování ani nic patologického, jen spíš jemu chybí zodpovědnost a vůle....
No a v takové situaci, kdy jsem z něj nešťastná, jak je veškerá zodpovědnost na mě (3 děti, náročná práce) on takto vážně onemocněl. Záměrně nepíšu, o jakou nemoc jde, je to vedlejší....celé dny má ale bolesti, je nepoužitelný a hlavně pořád hubne.
Překvapilo mne, ajk těžce to nesu, jsem už za hranicí snesitelnosti, teď mne zachránila dovolená, beru lexaurin, jinak nemůžu kolikkrát ani dýchat a celé tělo odmítá spolupracovat. Mám velmi náročnou práci, ulehčuju si, jak můžu, ale stejně mě tělo zradilo...
Najde se tu někdo, kdo má zkušenost s dlohodobou těžkou nemocí partnera? Pomohlo by mi slyšet, že to jednou přejde, že se člověk adaptuje...zatím to vypadá, že jsem jediná z rodiny, kdo si připouští, že by mohl umřít.....děkuju