Diskuze : Hlavní : Genetické testy

Moc bych vám přála, aby zůstala pouze diagnóza u rozštěpu. Ani nevíte jak vám rozumím... Rozštěp není takové neštěstí, jak se na počátku zdá. Snad vás uklidní, že samotný rozštěp rtu není v naprosté většině vázán na přidružené vady jako např. oboustranné rozštěpy celkové (ale ani u těch to není časté). Já se právě dalších postižení velice obávala. A to až do prvního vědomého úsměvu dcerky. Byl to pro mě ten nejkrásnější úsměv na světě :)Držm vám pěsti!!! Pokud budete chtít, přidejte se do skupiny na Modrém koníkovi Děti s rozštěpem. Je sice nová, ale uzavřená a moderují ji naše členky Šťastného úsměvu. http://www.modrykonik.cz/group/6037/?post_id=5875443

Přečtěte si na netu pribehy léčby, počkejte na info od lékařů. Moje neteř mela levostrany rozštěpen rtu i patra a teď v 10 letech je bez problémů. Další 2 děti po ni jsou v pořádku. Pokud jde jen o rozštěpení rtu da se to krásne sešit.

Dobrý den, moje dcera (9) se narodila také s rozštěpem obličeje. Oboustranným celkovým. Je to krásná modrooká blondýnka. Měla dokonce široký rozštěp patra. Díky dnešnímu načasování operací patra před nástupem řeči nemá s výslovností problém. Logopedickou terapii ukončila v pěti letech. S ušima potíže neměla, tekutina ustoupila sama krátce po operaci. Zuby se budou samozřejmě rovnat ještě dlouho, ale dnešní ortodontická léčba je již na takové úrovni, že bude mít zuby rovné jako ostatní. Případné chybějící se nahrazují implantátem... Pokud vaše dítě nebude mít diagnostikovanou jinou vážnější přidruženou vadu, osobně nevidím důvod k ukončení těhotenství. Rozštěp je dnes velice dobře léčitelná vada. genetické zatížení samozřejmě existuje i do dalších generací, ale není vysoké. Nabízím ke shlédnutí video, které jsme natočili na našem setkání ve Vizovicích 2013. Je ukázkou toho, jak jsme informaci o rozštěpu přijali my rodiče, jak to vidí plastický chirurg z rozštěpového centra a jak samy děti... https://www.youtube.com/watch?v=WheWArz84I0 Najdeš nás i na FB nebo www.stasny-usmev.cz

Víš, ono se nám to tady hezky teoretizuje a radí, ale já si (bohužel) ještě vzpomínám, v jak hrozném šokovém stavu zakladatelka asi je :( Napadají tě samé hororové scénáře a zkratkovité reakce. A rozumné reakce okolí tě ještě spíš podráždí. Ale snad se na diskusi za pár dní zakladatelka podívá znovu a zjistí si všechny informace - ale potom se stejně bude muset rozhodnout sama. Svůj úkol jsme splnily děvčata a teď staň se co se stát má...

Dobrá, žádáš jasné a praktické informace. Tak tedy:
VVV: oboustranný celkový rozštěp rtu a patra!! Velké problémy s krmením po narození, ale zvládly se - jen to bylo velmi časově náročné (starší dcera měla tehdy 18 měsíců).
Operace: v 6ti týdnech (ret),v 6 měsících (vnitřní patro), v 18 měsících (nos), ve 3 letech (uši), v 6 letech (korekce rtu), v 9 letech (kostní štěpy do chybějícího patra+zuby) a další estetická operace nás čeká.
Přiznávám, že rozštěp patra (zvláště ve velkém rozsahu) opravdu NENÍ jen "kosmetická" vada. Často se s ním pojí problémy s ušima (eustachova trubice z uší ústí na postiženém patře), poruchy řeči a problémy se zuby. Ale VŠECHNO je léčitelné, jen to vyžaduje (pravda, často dost únavné) běhání po doktorech, u nás např. i speciální školku a školu (kde je dcera mimochodem velmi šťastná a spokojená).
Prosím, spoj se s nemocnicí v Praze nebo Brna - zajdi si tam, vše ti vysvětlí, ukážou fotky dětí "před" a "po". Nezůstávej na takové těžké rozhodnutí sama.