Diskuze : Zdraví : Ostatní kožní problémy

Již několikátý rok mám velké kožní problémy, od mala atopický ekzem, zhoršení v pubertě, v těhotenství, teď v přechodu
ale projevy na kůži jsou o dost jiné, než jsem byla zvyklá, svědění je jiné intenzity a jiné kvality, kůže je v určitých fázích jakoby "měkká, mazlavá, lehce se sedře, taková jako mýdlová", nesvědí jen pupínky a škrábance, ale svědí celotělově, spíš jehličky, bodání, bolest, řezání, pálení
záchvaty svědění je takové, že mám nutkání "vyškrábat to něco z těla, vyhrábnout to", dráhy svědění jdou po kostech, po žilách, po lymfatických cestách
navíc mi natíkají kotníky, měla jsem nateklý loketní kloub, velký otok kotníků, který pak odezněl, ale už se mi nestáhl úplně (mé kdysi pěkné kotníčky jsou nenávratně pryč), občas se objeví bolesti kotníků nebo kolen nebo loktů (vše okolo kloubů)
stabilně mám navečer nateklé kotníky, lýtka, břicho a předloktí
taky po těle 2-3 fleky, které vypadají jako morfea (u kolenního kloubu, na hrudi pod krkem reliéfní mapy)
taky zvětšené mízní uzliny, na což se přišlo náhodou při mamografu
zhoršení již tak nesnesitelných obtíží při zhoršení počasí
chodím na kožní, byla jsem na imuno, podrobný rozbor krve(silně zvětšené IgE a eozoinofily), ale nikdo mě neposlal na rozbor na infekce (borelie, chlamydie apod.)
příznaky dle internetu by odpovídaly různým nemocem, včetně infekcí borelií nebo chlamydií, ale jsem prostě v kolonce atopák a doktoři se dívali nedůvěřivě nebo rovnou pohrdavě, když jsem se zmínila, zda by to nemohlo být i něco jiného
momentálně cca 10 měsíců čínská medicína, bylinné odvary a 2 měsíce akupunktura, odvary začaly zabírat, ale poslední 3 až 4 měsíce stagnace a zhoršení stavu, kůže se navrátila do stavu, ve kterém jsem doufala, že už nebudu:-(
klasická kožní léčba - antihistaminika nezabírají vůbec, kortikoidy ano, ale nelze mazat dlouhodobě celotělově, po vysazení šílený rebound, po Prednisonu šílené vedlejší účinky (takže se mi ekzem jevil jako menší zlo)
byla jsem i ve studii na nový lék (inhibice Janus kinázy), nejdřív zlepšení, a pak zas stagnace a návrat ke starému
cyklosporin a metotrexát jsem odmítla, mám totiž mentální problém s potlačováním imunity, tak nějak si nemyslím, že to je správná cesta, že je nějaká příčina, proč imunitní systém bojuje proti vlastním buňkám, že ta příčina je třeba ještě teď neznámá (jsou teorie, že ve skutečnosti bojuje proti endotoxinům a metabolitům plísní, parazitů, bakterií typu chlamydie apod.)
máte nějaké nápady, co s tím? ke kterému doktoru se obrátit, když bych chtěla test na chlamydie a pod. infekce? znáte někoho s podobným souborem příznaků?
říkám si, že je to třeba nějaká nová choroba nebo vzácnější, ale souhrn mých subjektivních i objektivních příznaků si prostě lékaři nechtějí vyposlechnout...

Ahoj, bohužel na 9O% do života naší rodiny vstoupila tato nemoc. Mělo by se komkrétně jednat o Alibert-Bazin syndrom. Máte někdo, prosím, jakékoliv zkušenosti? Ráda bych se s někým spojila, nemoc se netýká mně, ale jednoho z rodičů.