Re: Život s leidenskou mutací

Náhodou jsem našla tento článek a Vaše názory a zkušenosti, chtěla bych poukázat hlavně na ty, které nedodržují předepsanou prevenci.
Mé kamarádce tuto nemoc diagnostikovali před 1,5r.(to jí bylo 35let) zcela náhodou,bohužel velmi nebezpečnou.
Má po dvou porodech, po operaci, brala hor. antikoncepci,trpěla na migrény. Jednou měla velmi silnou migrénu, trvající 3dny,ale obzvlášť neobyčejně těžkou, která ji dovedla k lékařce. Lékařka ji poslal jen s léky domů ..jak to tak bývá do ticha a tmy...druhý den prodělala před obchodem těžký epileptický záchvat,nakonec se dozvěděla, že to byli celkem 3 velké záchvaty ohrožující život. Ona prý měla štěstí, přežila! Probudila se asi po 9-ti dnech v krajském městě z poloviny ochrnutá.Různá vyšetření nakonec zjistili tuto nemoc a příčinu potíží? Trombózu cévy v hlavě a důsledkem toho epileptické záchvaty. Nakonec se dostala z toho stavu, dalo by se říci dobře.Rok byla na neschopence, bere Warfarin v tak vysokých dávkách, že nesmí ani k zubaři,když jí bolí zub. Nikdo si její stav nechce vzít na triko. Epileptické záchvaty má stále, často malé i několikrát denně, ale měla již několikrát opět ty tři velmi velké za sebou ohrožující její život. Nikdy neví co bude... Nyní je v částečném invalidním důchodu,lékař řekl rezolutně do práce NÉ..nikdo ani nechápe, že dostala jen částečný in.důchod. Omezuje jí to???ANO a velmi.
Byla velmi aktivní, do práce chodila i při mateřské atd.. nyní nemůže být ani chvíli sama,neví kdy záchvaty přijdou.
Kvůli nim nesmí být u počítače, nesmí dělat ruční práce, které velmi měla ráda, nesmí pracovat ve výškách (ani věšet záclonu), nesmí řídit,nesmí dlouho cestovat (takže žádné dovolené do ciziny,natož letadlem )nesmí spousty léků, když je nemocná,nebo má alergii,nebo jí bolí zub - k té vysoké dávce Warfarinu + silným lékům na epilepsii. Samozřejmě jí další těhotenství zcela nedoporučují a antikoncepci také né.
A to je jen zlomek toho co jí tato nemoc o které nevěděla udělala a to nepočítám finanční problémy, kdy byla rok na nemocenské a nyní je v částečném inv. důch, který trvalo vyřešit 4měs. a po celou dobu byla bez peněz.
Děti jí mají bohužel také zjištěnou z krve.
Kdyby o ní věděla dříve, dostávala by léky na ředění a nyní by byla ok jako jiné ženy.
Proto apeluji na všechny, které ví, že touto nemocí trpí- UŽÍVEJTE SVÉ LÉKY,BUĎTE RÁDI,ŽE SE MŮŽETE VYHNOUT TĚMTO KOMPLIKACÍM A JEJÍM DŮSLEDKŮM.