Re: Život s epilepsií a laidenskou mutacíha (porucha srážlivosti krve)

Ve 3 měsících života jsem prodělal zánět mozkových blan - meningitidu. Jde o zánětlivé onemocnění mozku, které většinou má následky. U mne se začaly objevovat v cca 5 letech silnými epileptickými záchvaty s bezvědomím. Ty trvaly několik let. Lékaři mi začali podávat antiepileptika a můj stav se postupně zlepšil. Neubránil jsem se ale tzv. absencím, při nichž je člověk v částečném bezvědomí, zadívá se "do blba" a nevnímá okolí (mohou trvat cca od několika vteřin do 1 minuty). Okolí mnohdy,pokud neví, že epilepsií trpíte, takový záchvat ani nezaregistruje. Absencemi jsem trpěl několikrát do měsíce, jejich četnost se po 30tém roce začala zvyšovat. Lékaři u mne vyzkoušeli řadu antiepileptik, ale bohužel zjistili, jsem typ farmakorezistentní a ani antiepileptika vyšších generací nezamezí mým záchvatům. Cca ve 45 letech jsem již prodělával velké generalizované záchvaty s pádem cca 5-6 x měsíčně, kterým nepředcházela žádná aura, která by měla pacienta upozornit, že přijde záchvat s bezvědomím a pádem. Cca před 10 lety jsem prodělal ještě plicní embolii, spojenou s trombózou dolních končetin. Objevila se u mne tzv. laidenská mutace - cévní onemocnění, porucha krevní srážlivosti. Jiné léky, než Warfarin na snížení krevní srážlivosti, mi lékaři nedoporučili, z důvodů předchozí masivní cévní embolie. Warfarinu beru poměrně vysoké dávky 12,5 mg denně a užívám ještě Detralex (preparát na regeneraci žilní stěny). Kolem 50 roku života k epilepsii a poruše krevní srážlivosti přibyl ještě tzv. únavový syndrom, (někteří lékaři jej označují též jako vertebrogenní nebo depresivní, nevím, který z nich je nejvýstižnější). Syndrom se projevuje velkou únavou, nechutenstvím, nezájmem o vše a člověk je i dost protivný a rozladěný, trápí vás nespavost. U mne trvá vždy cca od poloviny ledna do května (období jarní únavy). Problém jsme vyřešili s praktickým lékařem tak, že v tomto období pravidelně beru B12 nebo směs vitamínů "B", přípravek Milgama. Od května přes léto a podzim mám pokoj až do následujího ledna mě syndrom netrápí.
Dnes užívám přípravek Keppra (Levetiracetam)2x1500 mg, Citalec 2x400mg, Vimpat 2x1000mg, vše na epilepsii,dále Escitalopram (deprese a únava) 1x30mg, Warfarin 1x12,5 mg a Detralex (srážlivost a obnova žilní stěny). Protože v jarních měsících se mi stává , že nespím třeba i 5 hodin v noci, lékaři mi doporučili ještě přípravek Trittico. Ten užívám pouze před spaním.
Je toho moc, ale jaterní testy stále drží, žádné poruchy z důvodu vysokých dávek léků nemám, až na vyšší zapomnětlivost, způsobenou vysokými dávkami antiepileptik.Jejich nadměrné užívání by mohlo vést až k pseudodemenci.

Je mi 59 let, prožil jsem celkem plnohodnotný život, samozřejmě jsem nikdy nepil alkohol a nekouřil. Moje okolí se ke mně chovalo vždy ohleduplně a nemoc plně respektovalo. Až do nedávna jsem hodně pracoval (práce duševní, časté pracovní cesty a pobyty v zahraničí, létání letadlem,atd.). Nikdy jsem nesedl za volant, což někteří bezohlední epileptici nerespektují. Bohužel poslední 2 roky jsem v zaměstnání hodně omezen. Pomohli mi hodně především MUDr. Tomáš Nežádal (nemocnice Na Františku) a MUDr. Zárubová. V nemocnici Na Františku jsem byl vyšetřen tzv. EEG video monitoringem s následnou aktuální MR a PET vyšetřením. Po doporučení MUDr. Nežádala nyní čekám na neurochirurgický zákrok, který budou provádět lékaři v ÚVN ve Střešovicích. Po operaci mozku bych mohl antiepileptika zcela vysadit nebo brát jen malou udržovací dávku a žít bez epileptických potíží.

Jiří Brosche