Diskuze : Zdraví : Morbus Perthes

Jo to si umím živě představit.Dětičky,které měli závaží(oddálení postiženého kloubu z jamky,aby měl kloub jak dorůstat a nebolel)dokázali vyvádět kousky nad kterýma zůstával rozum stát.Co my jsme se s nimi nazlobili.

Byl jsem permanentně připoután na lůžku (takovém tom EURO nekorektním, s mřížemi:)) a na nohách jsem měl nějaké kožené kotníkové "pouta" za které byly zavěšeny závaží.
Nesměl jsem na nohy stoupat, ale co si vzpomínám, tak jsem vyváděl samé psí kusy a dost jsem zlobil :) Když mě přijeli navštívit rodiče, tak mě vozili po městě v kočárku. Chodil jsem i často na rentgen ... možná i víc než je zdrávo.

Já jsem si Perthes prodělal. Příznaky se objevily zhruba v 5ti letech, pak jsem byl v Přerovské nemocnici tak měsíc-dva na testy a poté mě umístili do Albrechtické nemocnice, která byla na toto specializivaná (a dnes již neexistuje).

Po roce mě pustili a dnes nemám žádné problémy. Každý doktor mi řekl, že čím starší budu, tím víc to budu pociťovat, ale pravidelné kontroly mám už zrušené, takže všem maminkám držím palce, ať to taky tak dopadne.

ahojky
Taky mám syna s Perthesem. Má téměř rok Atlantu a stav je stále horší a horší. V našem případě už nevěřím konzervativní léčbě a rozhodla jsem se pro operaci. Rok je v dlaze na vozíku a výsledek není žádný. Momentálně čekáme na termín operace. O této variantě léčby jsem mluvila s několika lékaři - specialisty, ortopedy, pediatry i rehabilitačními lékaři a pouze prim.Brom v Košumberku mi ji nedoporučil. Chápu, že zvládne tuto chorobu vyléčit většinou bez operace, ale za jak dlouho???
Syn je živel a sedět na vozíku a pozorovat ostatní děti jak si hrají jej prostě nebaví. Strádá nejen tělesně, ale hlavně duševně. A proto jdeme do toho. Chci aby se už mohl bavit s ostatními dětmi bez omezení, aby si mohl hrát, běhat a mít zas radost ze života. Nechci aby jste si myslely, že celý den sedí na vozíku a nic jiného nedělá. Věnuji se mu jak jen to jde, ale jemu to nestačí. V 10 měs. začal chodit a od té doby se nezastavil a teď - nemůže skoro nic. Chce jezdit na kole, běhat, skákat - prostě blbnout. A i když se mu snažím vysvětlit, že to musí vydržet, tak to nejde. Je chápavý, tolerantní, ale je to malé dítě a rozum z toho ještě nemá. Myslím že ten rok, co tomu dal, bylo maximum, co jsme z něj dostali. Kdyby nebyla jiná šance na vyléčení, tak neřeknu ani slovo. Museli bychom se s tím poprat, ale my tu šanci máme. Nic ho nebolí a proto nechce pochopit proč nesmí.

Vím, že nás čeká velmi těžké období, a mám z toho veliký strach. Ale nemám sílu ho dál trápit. Myslím, že jsme dali dlahám dost času na to aby se ukázalo jestli má jejich nošení smysl, nebo ne. Rok jsem čekala na zázrak a ten se bohužel nestal. Už nemám, dál sílu pozorovat jeho smutná očička, nemám sílu ho omezovat dlahami, když vidím, že je to bezvýsledné. CHCI a dám mu šanci na rychlejší uzdravení.

Lidko, chápu tvůj postoj. Pracovala jsi tam, máš svoje zkušenosti a znalosti. Uznávám, že Košumberk je špičkové zařízení na léčbu tohoto onemocnění, ale já a mnoho dalších mamin si jej prostě nemůžeme dovolit. Ono totiž není tak snadné dítě na rok opustit (ať to nemocné, nebo to druhé doma). A věř, že není nikterak jednoduché dostat poukaz na pobyt i pro sourozence. Nám se to prostě nepodařilo. Ještě dodám, že jsme rehabilitovali, koupili magnetoterapii a několikrát týdně chodili plavat. A VÝSLEDEK ...!

Dala jsem rok Atlantě, nepomohla nám, a proto teď dám šanci operativní léčbě. Nechci tím říct, že je dlaha na nic, ale v našem případě to prostě nezabralo.


Můj mail je v záhlaví. A jsem k dispozici každému, kdo si chce o této nemoci popovídat, popř vyměnit nějaké zkušenosti.

Tak jsem zabrousila na vaše stránky o Perthes chor.vašich dětí.Také mám syna-8 let,nyní už v konečné fázy léčby této nemoci.Také jsem se dočetla , že tato choroba se léčí 8-18 měsíců,možná je to pravda,ale vyjímky existují.
S dovolením nakopíruji zprávu maminky,která si opravdu s touto nemocí užila své a rozhodně to nebylo tak krátkou dobu. ""Dobrý den, u syna zjistili Perthes v 6 letech, 4 roky nosil atlantu...je velmi živý,hyperakt...a je těžké ho udržet.Atlantu dokázal rozbít během 2-3 měsíců...naštěstí nám na protetice vycházeli vstříc, neboť ho již znali. V červnu 2008 jsme už atlantu mohli po 4 letech odložit a včera (září 2008) nám bylo oznámeno, že se mu chrupavka znovu rozpadá..takže jdeme znovu pro dlahu...""
Naše zkušenosti s Atlanta dlahou jsou stejné,po 2-3 měs.opravit.Syn ji nosil 12 měsíců a vozili jsme ho i do ZŠ kde používal vozík,v každém případě mu pomohla.Jinak bychom ho v klidu neudrželi..!Ale-měl absolutní zákaz chůze.
Všem přeji hodně trpělivosti...!