Diskuze : Zdraví : Dětská mozková obrna

Miskynk to je super, že Míša začal tak nabírat a má sílu jít dál a dělat pokrorky!! Moc vám to přeju!
A s tou VZP je to tak na jednu přes hlavu. FAkt mě ten jejich přístup tak se*e!!!

Ahoj...su momentálně totálně nasraná a bulím tu. Víte jak jsem v lednu s Luckou oblítávala doktory aby nám předepsali područky na vozíček, že Lucka padá do stran a i na krátké procházce je strašně unavená protože padá z vozíčku, neudrží záda a žádali jsme o područky, o který by se mohla líp opřít.
Tak jsem si volala po měsíci do VZP, že jak to vypadá...a oni prej že to už dávno poslali do dětské nemocnice, kde nám to vypisovala doktorka a neschválený.

Já si fakt připadám jak poslední žebrák!! Děcko je bez nich hotový, unavený a nezvládá to...a debilní doktorka revizačka si to prostě neschválí!!! Krááááva!!

Tak jsem ji chtěla k telefonu, protože to si fakt nenechám líbit...bohužel byla na obědě. Chtěla jsem přímo konfrontaci proč to neschváalila co jako máme s děckem dělat? Nakonec jsem se neudržela a řvala tam brečíc na paní co to vyřizovala, ne přímo ta doktorka a nechala jsem milé doktorce vyřídit, že jí přeju, aby jednou měla úraz, skončila na vozíčku a taky musela o všechno takhle žebrat a neschválili jí nic!!

Fakt se tu klepu jak ratlík a mám sto chutí zavolat do NOvy, aby to zveřejnili. Su zralá tak na prášky....holky to je taková beznaděj!! Jako bychom toho měli málo, ještě takový podpásovky!!!


Na základě toho uvažuju změnit pojiš´tovnu. Protože u VZP máme problémy skoro se vším, i vozík nám schvalovali na dvakrát....a podruhé až za rok.

Poradtě, u které pojišťovny jste vy a jestli vám nedělají problémy s pomůckama! Krom VZP teda. Díky všem!

Jecidlo, tak já jsem zatím spokojená. Máme otočení 1 a půl, protože 1 bylo málo a 2x moc . Pán to nějak upravil, že je to na to 1 a půl otočení. My to máme na originál zdravotních sandálech DZO a ty jsou moc dobrý, mají dobrou podrážku, nic se mi ještě neoddělalo, vše drží pevně a máme je většinou na chůzi, někdy ho v nich nechám i ležet nebo hrát na boku. Při chůzi je to právě dobrý, že ty nohy nevtáčí dovnitř a u levé co mi dává chodidlo bez nich na hranu tak v nich dává rovně na celé chodidlo. Jen nám dělá problém zešikmená pánev, protože tím pádem má jakoby levou nožku o něco delší takže jí nedopíná, ale s tím nic neudělám, bohužel.
Bolesti nohou v noci mívá taky někdy, většinou protáhnu a nic jiného s tím ani nejde dělat, dávám mu teď kloubní výživu a myslím, že už delší dobu neříkal, že ho nožky bolí. Oni taky ty nožky můžou bolet, že rostou, myslím, že na to si stěžují i zdravé děti. Hořčík jako vitamíny taky občas dávám.

Zdravím všechny rodiče dětí s dmo i ty co se o tutuo diagnosu zajímají z jakéhokoliv důvodu. Ráda bych s vámi vyměnila názory a zkušenosti ohledně rehabilitace a léčby. Za jakákoliv názor či zkušenst k věci budu vděčna. Popovídá někdo? Díky Jana

Ahoj, my jsme řešili taky to samé i s těmi lázněmi.Lukášek si právě jednou v lázních a zároveň při teplotě začal stěžovat na bolesti nožiček.Bylo to tak,že večer usnul a asi tak po hodině se probudil se strašným křikem,chytal se za nožičky,s pláčem mě prosil,ať mu pomůžu,oči otevřené a jakoby nevnímal.Nejdřív jsem myslela,že se mu něco zdále,ale když se to se stejným scénářem opakovalao a i bez teplot,a když jsme navíc zjistili,že se mu nožičky úplně třepaly,tak jsme samozřejmě dostali strach.Nikdy se mu to nestalo přes den,jen v noci a nebo jednou když nám usnul v autě a pak ho to probudilo.Dost často se to stávalo třeba v lázních nebo doma,když měl unavené nohy.Nakonec jsme prošli i EEG a MRI k vyloučení případné epilepsie,to nás zase vyděsili jiní a i někteří rodiče,že takto se u jejich děti objevila epi.Vše vpořádku...naštěstí.Tak to připisujeme opravdu únavě a větší zátěži.Ony ty lázně jsou opravdu velká zátěž pro celý organismus.Tak držím palce.