Re: Co dodat?

Článek je moc hezky a přehledně napsaný.
Máme dceru s CF, takže vím, o čem to je. V první chvíli se člověku uleví, že už netápe v nejistotě, že ví, proč se mu každé ráno dítě dusí v záchvatech kašle. Potom nastoupí druhá fáze, kdy ti to najednou začne docházet - v noci se budíš s bušením srdce a přemýšlíš, jestli to nebyla noční můra...dokud neuslyšíš dusivý kašel. Posloucháš v tom nočním tichu, a máš pocit, že ti srdce vyskočí z těla, že takovou úzkost nemůžeš přece přežít. Přemýšlíš, jak je možné, že tak maličké tělíčko může vydávat tak hrozné zvuky. Budíš partnera a vysvětluješ mu, že JE přece možné, že se spletli!!! Copak se nemůžou splést? Můžou.
Učíš se zacházet s inhalátorem, rehabilitovat, odsávat, vymýšlet jiné jídlo pro dítě s CF a jiné pro ostatní rodinu ...V prvním roce se mi podařilo vykrmit všechny kromě malé Míši, než jsem pochopila, že jí musím chystat jídlo zvlášť. Všem kaši z mléka, jí ze šlehačky - jen to nesplést! Za nějakou dobu toho nikdy nekončícího kolotoče se probudíš v noci s divným pocitem, a za chvíli ti dojde, co ti chybí...kašel. Letíš k postýlce zkontrolovat, jestli dýchá, a ona dýchá a spí. První vítězství!
Ta hrůza, když zjistíš, že tvoje CF dítě nanejvýš miluje vodu, že je to jeho nejmilejší hračka. Když se jednoho dne probudíš, a najdeš holčičku sedět v záchodové míse a hrát si s vodou.
Všechno se dá přežít. Přijdou narozeniny nebo vánoce nebo jiný mezník, a najednou si uvědomíš, že ses s tím naučila žít. Přišlo to tak nějak nenápadně. Celá rodina umí inhalovat a rehabilitovat. Všichni se naučili ráno spláchnout dřív než přijde Míša a dezinfikovat odpady. Hlídáme ji, jak to jde. Míša není totiž jen céfáček, ale je i autistka.
Je strašně těžké rehabilitovat s dítětem, které nesnáší dotyk. Proto jsem tak vděčná za flutter, za nový inhalátor e-flow, a taky za její hyperaktivitu. Vedle pokoje má tělocvičnu, a rehabilituje vlastně pořád. Chodí zpívat, aby se naučila správně dýchat a cvičit bránici. V pokoji má zvlčovač vzduchu. Kašle nejvíc ráno, takže ráno musíme brzy vstávat a cvičit, stejně jsou většinou první dvě hodiny školního vyučování efektivně ztracené, protože kašle, polehává po lavici. Potom už je v pohodě, pokud nemá infekci.
Otužujeme, a opravdu se úžasně imunitně zlepšila. Dřív s každým infektem bojovala celé měsíce, teď je na tom mnohem lépe.
Nejvíc nás trápí stav výživy. Je pořád hodně hubená, mezi 3 a 10 percentilem. Dřív jsem se snažila navázat kontakt s nějakou maminkou s céfáčkem, abych mohla porovnávat, ale už to nedělám. Máme jednu CF kamarádku, holky si telefonují, občas se navštíví (dodržují vzdálenost délky natažené paže). Dotazy, když se potkáme, připomínají narkomany: Jste čistí? Co teď berete?
Nemyslím na to, jak dlouho bude Míša žít. Známe se s CF ženou, která má 35 let, je vdaná, relativně v pohodě. Kdysi, když jsem byla na dně, mi řekla, že má zkušenost, že tam, kde rodiče měli pocit, že dítě je vlastně dobré, většinou došlo v pubertě k velkému zhoršení. Pořád na to myslím, a tak i když jsou prázdniny, nic nás netrápí, stále jsem jak ten přísný dráb, že inhalovat se musí, cvičit se musí...
Máme vyzkoušeno, že při vynechání inhalací třeba na 2-3 dny, i když je předtím úplně dobrá (zdravá), dojde vždycky ke zhoršení.
Plicní funkce má už několik let se středně těžkou obstrukcí, což je dobré. Je trochu unavenější než jiné děti, po obědě si chodí lehnout. Jinak na ní nic nepoznáte. Někdy pokašlává i přes den, ale většinou odkašle svou ranní "dávku" a je v pořádku.
Takže, když jsem to tak všechno sepsala a srovnala si myšlenky - máme štěstí, že je Míša taková, jaká je. Držím palce, aby se tvému synovci dařilo co nejlíp :-)