Mam CF
Ahojky mile maminky,
zcela nahodou jsem zde nasla prispevek o cysticke fibrose...je mi 15 let a tuto nemoc u me objevili jako u pulrocniho miminka. Nikdo jiny v mem blizkem okoli touto nemoci netrpi...Uprimne..svou nemoc vubec nevnimam. Ano, musim inhalovat 1-2 denne, rehabilitovat a flutterovat, ale co? Za tech 15 let jsem si na to zvykla a jina omezeni nemam...Hodnoty plic na spirometrii jsou vyvazene a pohybuji se jak na horske draze-jednou je to lepsi, podruhe horsi. Posledni vysledky dobre:-) Pravidelne jednou za 3 mesice navstevuji ve FN Motol pani docentku Vavrovou, z klubu CF, do ktereho patrim. Pani docentka se o me stara uz od malinka a moc nam pomaha. Vsichni v nemocnici jsou uzasni. Vdecim jim opravdu za hodne...Ze zacatku jsem mela problemy s jidlem, jako mala jsem odmitala jist, trpela jsem nechutenstvim. To uz se ted poslednich par let rict neda, doktori jasají, jidlo mi chutna a jsem na tom jako naprosto normalni zdravy clovek..Dokonce mi vysadili uz pred delsi dobou i Kreon 10000, ktery podporuje traveni, s tim, ze uz ho nepotrebuju..:) Ze zvladam jidlo sama:) Obcas premyslim-co bude dal..ale snazim se zit pritomnosti. Pratele o nemoci vedi, sice ji moc neresime, ale kdyz na to prijde, vim, ze se o ne muzu oprit..Moc si toho vazim.
Pokud nejaka maminka nebo nekdo bude chtit vedet neco vic, at se mi ozve na mail..rada poradim:)
Odpovědět