Diskuze : Hlavní : Budulínci aneb Zemřelo nám dítě

Ahoj, tak taky přidám troška do mlýna svým příběhem- trápeníčkem.
před 6 lety se dceři narodil syn s hydrocefalem velice moc postižen- nemohl být doma, neuměl papkat, ale po shuntu se zlepšil, ale mudři jen ten neměl přežít, to bude hruza ano hruza bylo jejich chování.tak secodvezl do kojenáku, stím až bude bez sondy tak pujde knám, ale nikdo snim tam necvičil a tak se stále prohluboval spasmus nožiček. No co bych zato dala kdyby tu zustal a žil snáma i když posižený.14.5 zavřel očka navždy v ustavu v 5.l nebot zdravotnice nepoznaly zápal plic až když musely resuscitovat ,tak najednou, že to nedával najevo, že mu něco je. prohrál svuj boj v nemocnici po 12 h v umělém spánku.
v R,2007 SE NARODIL DALŠÍ VNUK, TÉŽ HYDROCEFAL SE SHUNTEM ALE TO UŽ JSME MOC BOJOVALI PROTI DOKTOR, A JEZDILI JSME KAŽDÝ DEN UČIT HO PAPAT ABY NEMĚL SONDU A ZADAŘILO SE. PROGNOSA BYLA DĚS- STEJNĚ NEVYDRŽÍ ,NIC SNÍM NEBUDE A TED JEN ZÍRAJÍ PÁNI DOKTOŘI, ŽE JSME DOKÁZALI HO NEPUSTIT ZA BRÁŠKOU,TEN NAD NÍM POLETUJE V OSOBĚ ANDĚLÍČKA A CHRÁNÍ HO.Nyni se vnuk otáčí, zkouší sedat, je hypotonik ale je to silná osobnost a tak jim berem pánum doktorum vítr z plachet zždy na kontrole.Stojí zato bojovat i o postižené dítě a sním moc pracovat a učit ho neunavně vše pomalinku dát mu taky šanci žít plnohodnotný život- má nato právo.

Mili hrozně moc mne Váš příběh zasáhl. Jste velmi silná, i když si tak třeba nepřipadáte. Milenka byla a je skutečný andílek. Možná přišla na tento svět ( a posléze z něj odešla) kvůli svému andělskému poslání.Vaše slova, láska, vzpomínky mají obrovskou sílu a takové zvláštní vyzařování. Četla jsem tu (a mě se to stalo taky), že maminky u Vašeho videa a vyprávění pláčou. Teď se mi svírá hrdlo,prožívám to s Vámi. Milenku jsem si okamžitě zamilovala. V rodině o ní /a s ní /hodně komunikujte. Milenka je takovou patronkou všech dětí, protože maminkám posílí uvědomění citů ke svým dětem.

Před 3lety zemřel chlapeček mé sestry vinou lékařky která při vytahování drobečka použila kleště a při použití spadla,sjely kleště a promáčkly Marečkovi hlavičku.Tehdy medializované,soudně řešené.

Nyní jsem byla těhotná já a strach z nastávajícího porodu byl velký.V porodnici vědeli co se sestře stalo a jak dávaly pozor????
Přijaly mne v porodnici na základě decelaraci ozev-tj vypadávalo neustále srdíčko a lékaři to přisuzovali točení na pupeční šnůře.Nikoho nenapadlo udělat ultrazvuk a zjistit proč se tak děje. Přenášela jsem.byla jsem 41týden.To vše trvalo 31hod.Neotvírala jsem se. nakonec přišel primář a rozhodl-okamžitě na sál. Co se stalo? Když vytáhli Sofinku tak nedýchala.srdíčko tlouklo ale nedýchala.okamžitě ji intubovali a odvezli ji na JIP do dětské. Nikdo mi nic neřekl,všichni se mne báli,vizita byla tak rychlá a útěkařská a po 3dnech mne rádi po císaři poslaly domů.
Já chodila 50dní na JIPKU za svojí holčičkou.51den nám ji pustily s tím že tam již pro ni víc neudělají.Verdikt? Díky trvajícímu a neprofesiálnímu porodu má Sofinka poškozený mozek,hodně poškozený.Bude postižená hodně ale jak moc nikdo neví.Takže ze zdravé holčičky máme chrčící stvořeníčko které nemá sací reflex,nepolyká,takže musíme odsávat speciální odsávačkou cca 4krát do hodiny,přijímá stravu přes hadičku peg kterou má zavedenou v žaludku,bere léky,inhalujeme 4krát denně,cvičíme jelikož má křečovité držení těla,opečováváme očička jelikož téměř nemrká, nepláče. To si mám připadat jak máma?Nevím co to je, nepřijdu si tak.Jsem spíš lékařka v domácím prostředí. Píšu tyhle řádky,pláču a odskakuji odsávat Sofinku.
Lékaři se snažily trvat na ústavu, ale co se změní ústavem pro Sofii? Nic jen ji vezmu třeba tu malinkatou naději kterou ji můžem s partnerem dát.
Otázka zda je lepší mít takové dětátko kde Vám nikdo nedává neději nebo mrtvé dětátko je jistá. To druhé,bohužel, je lepší. pak se jen smiřujete. Já ale musím doufat a postupné lítání po nemocnicích mi bude brát naději po kouskách dokud ze mne nebude jen troska a Sofinka bude jen krásné tělíčko bez života.
MYSLÍM ŽE VÁS CHÁPU. TAKÉ BOJUJEM. AL VY VÍTE ŽE TO BUDE LEPŠÍ,NÁM NIKDO NADĚJI NEDÁVÁ.
KAŽDOPÁDNĚ VÁM ZE SRDÍČKA PŘEJI AT SYN JEN DĚLÁ RADOSTI A AT SLOUŽÍ HLAVNĚ TO ZDRAVÍČKO KTERÉ JE POTŘEBA.

Jinak jsem ráda, že vy se s osudem perete, jak píšete, úspěšně a přeji vám i vašemu synovi spoustu zdraví a štěstí v životě.

Je mi to jasné a je mi to moc líto.Tohle by se stávat nemělo.Protože jsem zažila něco podobného, tak si myslím,že snad není horší varianta...

Já taky neměla na výběr-celé těhotenství jsem měla "zdravé dítě" a ve 40.týdnu mi zjednodušeně řečeno dali dítě s extrémně utlačeným mozkem a řekli: "Tady máte.Jak dopadne,nevíme,ale uvidíme po roce."

Kdybych si měla vybrat mezi postiženým dítětem a žádným dítětem,asi si vyberu žádné. Ale když jsem měla to dítě v ruce,nezbývá nic jiného,než ho přijmout.Tak to prostě je.

Jinak syn vypadá,že se z toho dostane,ale stejně se s tím,co se stalo nějak nemohu vyrovnat...