Jaké to je, když zjistíte, že se vám narodilo postižené dítě?

Představte si to asi tak:

Jednoho dne si řeknete, že by bylo fajn jet někam na výlet. Nebo třeba letět. Třeba někam k moři – do Itálie, kde krásně svítí sluníčko, šumí příboj, všichni jsou opálení a mají dobrou náladu. Kde je na všechno spousta času, kde si můžete odpočinout, načerpat síly, prostě výlet za odměnu. Těšíte se, plánujete zážitky….. Řím a Benátky, to bude romantika! A už je tu den odletu. Jste příjemně napnutí, už už se nemůžete dočkat, jak to tam asi bude vypadat. Jestli se vaše představa z nabídkového katalogu vyplní. Jestlipak bude počasí, ubytování, pizza, kultura a lidé takoví, jaké jste si je představovali…..

Letadlem se šíří příjemná atmosféra vzrušení, připoutejte se, za chvíli přistáváme….

Dveře se otevírají a letuška s prázdným výrazem ve tváři ukazuje ke schodům a říká: „Právě jsme přistáli. Vítejte v Norsku. Venku je příjemných 8 stupňů nad nulou. Nezapomeňte si obléknout kabáty. Přeji příjemný pobyt.“

Jak? Kde? V Norsku? Jaké kabáty? Já nemám žádný kabát! Já jsem nechtěla do Norska! Mám zaplacený výlet do Itálie, k moři, na pláž, pod slunečník! A co Řím? A Benátky! Zbláznili jste se? Vždyť já nemám vůbec žádné teplé oblečení! Nemám dost peněz, abych si nějaké pořídila! Plavky v kufru mě nezahřejí! Vždyť já tu nikoho neznám! Ani jazyk neumím!

Odpovědí je rázné přibouchnutí dveří od letadla. Motory startují a vy stojíte na letišti v tričku, v osmi stupních nad nulou a s kufrem plným krátkých rukávů, šortek a opalovacího krému. Vaše představa o Itálii mizí společně s letadlem v oblacích. A o Norsku víte snad jen to, že je na severu Evropy a hlavní město je Oslo.

Nikdy jste se nenamáhali vědět něco víc. Proč taky? Ve vašich představách byla Itálie. Všichni kolem vás jezdí na výlet do Itálie ......a vy víte, že už se tam nikdy nepodíváte.

Tak takové to je… s tímhle pocitem začínají všichni, kterým život nadělil víc, než si kdy mohli přát.

Také jsme tenkrát v mrazu na tom letišti stáli. Já, můj manžel a naše tehdy tříletá dcera Michalka. Zaraženě jsme v rukou žmoulali sluneční brýle.

Na sklonku babího léta se nám narodil toužebně očekávaný Honzík, který si ve věku dvou týdnů vybojoval své právo na život proti velmi těžkému soupeři – bakteriální meningoencefalitidě. Ztráty na synově straně byly a jsou obrovské – masivní hydrocefalus, opakovaná implantace V-P shuntu, DMO kvadruparéza, kortikální poškození zraku, levostranná hluchota a několikrát denně se opakující epileptické záchvaty (Westův syndrom).

Taková spousta diagnóz je těžký životní náklad. Je to jako vyhrát v loterii 1 000 kusů vajec s podmínkou, že je nesmíte prodat, ani rozdat, nýbrž zpracovat. A tuto výhru nelze odmítnout.

„Rychle přece, musí se s tím něco rychle udělat, než se celá várka zkazí!“

Nevíte, kam se obrátit…. pak se vám do ruky dostane seznam.

Začnete obíhat všechny možné kulinářské specialisty. Ve zmatku, rychle a zbrkle přebíháte od jednoho ke druhému. Každý z nich vám něco poradí:

“Musíte je uvařit natvrdo….“

„Néé nahniličku!“

„……taky můžete udělat míchanici!“

„Prosím vás, kdo vám tohle poradil? Všechno děláte špatně! Naložit do vápna přece…..“

„A proč neuděláte vaječnou pomazánku?“

„Vždyť se dá udělat krásná vaječná hostina – nebo třeba vaječný koňak!“

Všichni vám nadšeně radí, ale na tu skutečnou, každodenní, stále se opakující dřinu, než celý ten náklad zpracujete, jste sami. Dříve nebo později dospějete k názoru, že vám nic jiného nezbyde, než že část vajec prostě necháte osudu. Dříve nebo později přijdete na to, že je lepší jedna chutná vaječná omeleta, než deset kilo pomazánky, ze které je vám nakonec špatně.

Takové to je, mít těžce a širokospektrálně postižené dítě. Je to obrovský zmatek. Alespoň ze začátku. Nejtěžší je vybrat tu správnou léčebnou terapii. Nikdy si nemůžete být jistí, zda je to to pravé, protože každý specialista věří ve svou metodu. Musíte doufat, že volíte správně a rozhodovat se intuicí.

Náš syn jako by věděl, že se za něj pereme ze všech sil. Zpříjemňuje nám svou přítomností každý nový den. Je to pohodové, zářivé, neustále se usmívající sluníčko, které nás každý den hladí svými hřejivými paprsky lásky. Nedali bychom ho za nic na světě. Není nikdo, komu by na něm záleželo víc.

Můj syn mě v mnohém obohatil, dal mi ten největší dar na světě: každou krásnou chvilku v životě si dnes dokážu opravdu vychutnat až do poslední kapky. Užívám si víc podzimní procházky, společný oběd, brzká ranní vstávání – kdy je ještě za oknem tma a my se všichni čtyři tulíme v jedné posteli, užívám si pouštění draka i návštěvu bazénu – každá, byť obyčejná chvilka, kdy je naše čtyřčlenná tlupa pohromadě, je mi vzácná.

Strávila jsem se synem téměř půl roku v nemocnici, rodinné štěstí pro nikoho z nás není fráze.

A jak se nám žije? Víc než dobře. Vážíme si jeden druhého, máme se rádi, držíme při sobě. Dřívějším malichernostem se jen usmíváme. Občas se shovívavě díváme na „velké problémy“, které řeší jiní. Máme pro ně pochopení. Se svou zdravou dcerou je řešíme také. Jen už máme jiný úhel pohledu. To je také jedna z věcí, za kterou můžeme být Honzíkovi vděční.

A ještě jedna důležitá věc – naše životní zkouška prověřila nejen nás, ale také širší rodinu a náš okruh přátel. Dnes už s jistotou víme, jaký kdo je, z „nezatížených“ kamarádů se stali opravdoví přátelé do nepohody, rádoby-kamarádi zmizeli.

Na počátku našeho života s Honzíkem se odehrála jedna z nejdůležitějších věcí, která velmi ovlivnila náš dosavadní život. Bylo nám dovoleno odhalit kouzlo Rané péče a mohli jsme se s úlevou schovat pod její ochranná křídla. Přesně tak jsme to cítili. Najednou tu byl někdo, komu na nás záleželo. Někdo, kdo se zajímal o to, jak se cítíme, co právě potřebujeme. Někdo, kdo nás chytil za ruku a převedl bez úhony přes rušnou křižovatku.

Během nemocničního pobytu se mě jeden lékař zeptal: „Víte, on bude hodně postižený. Ta prognóza není moc dobrá. Nechcete ho dát do ústavu? Ne? Výborně, tak tady ho máte…….“

A odešel. Dál už jsme ho nezajímali.

A já jsem stála jako opařená. Jak si vůbec dovolil se na něco takového zeptat? A to je všechno? Co si máme počít? Byli jsme v začátcích opravdu bezradní.

Až mě zachránila věta jedné maminky, dnes již naší nejlepší kamarádky. Úplně obyčejně se zeptala: „A už jste zavolali Ranou péči? Oni jsou dobří, pomohou.“ – dodnes si pamatuji tu situaci. Natolik byla pro nás důležitá.

Díky Rané péči jsme poznali nové úžasné lidi, odborníky, nové hračky a aktivity , báječné zážitky, získali spoustu informací o zraku, zrakových cvičeních a léčebných terapiích. A především – objevili jsme další, nový, velmi důležitý pocit – souznění lidí plujících na jedné lodi.

Zjistili jsme, že i dítko s takovým těžkým kombinovaným postižením, jako má náš syn, může zažít spoustu krásných věcí a my spolu s ním. Na poradce Rané péče se můžeme obrátit téměř s čímkoliv, vždy se snaží fundovaně pomoci, nikdy nás nezklamali.

Oko je zrcadlem duše a Honzík nám dovolil poznat hned několik lidí s tím nejkrásnějším pohledem na světě.

Náš přístup k synovu postižení měl svůj vývoj. Dnes již dávno nebojujeme proti větrným mlýnům, ale to neznamená, že jsme rezignovali. Pouze Honzíkovu odlišnost jednoduše respektujeme a učíme se ji akceptovat. Snažíme se žít život jako všichni ostatní, s maximálním využitím kompenzačních pomůcek. Užívat si TUHLE chvíli, nic si nešetřit na později. A když radosti není dosti - radujem se z maličkostí!

Je to všechno o přístupu k životu a já si hledám na všem to lepší…. Tak ať mi to dlouho vydrží!

Autorka má vlastní webové stránky www.honziksana.estranky.cz.