Re: Postižený sourozenec

chtěla bych se vyjádřit ke dvěma věcem:

sdělení diagnozy , resp. podezření na diagnozu - u nás ve dvou letech u neurologa stylem : no jo, to jste si ničeho nevšimli? Typické znaky v obličeji atd atd, Váš syn nikdy nebude "normální" , bude mít ty a ty sklony a dělat to a to, budete ho mít na krku do konce života atd atd / syn je postižen syndromem, který se neprojevuje deformací fyzickou, ale psychickou, postižení napadá mozek a s tím souvisí určité projevy .... trochu jsme pochybovali , ale protože do těch 2 let žádný lékař nic tak jsme byli celkem v klidu a u běžné prohlídky na neurologii jsem toto opravdu nečekala). Sdělení bylo jak rána z čistého nebe, vevnitř v ordinaci mě to ještě ani nedošlo, ještě jsem se na dr. culila a teprv venku mě to docvaklo...autorce článku neřekli "nic", tvářili se jako by nic a bylo to špatně u nás řekli vše, resp. diagnozu vychrlili hurá stylem , žádné připravování a chození "kolem horké kaše"....zase špatně. I my jsme potom reagovali tak, že jsme hledali odborníky , potvrdili si diagnozu jinde atd. Ale ten prvotní šok, to se nedá ani popsat. Mnohokrát jsem nad tím přemýšlela, jak vlastně by se mělo rodičům říct , že mají dítě s postižením.Sama nevím jak bych na to šla , kdybych byla doktor.Mají to těžký. Později jsem ocenila otevřenost dr. , která nám diagnozu sdělila, protože nám ušetřila "dopátrávání se a domýšlení se pravdy" a postavila nás z čista jasna před hotovou věc. Asi bych ale spíš ocenila něco jako, sedněte si, promluvíme si, je to tak a tak...je fakt, že bych se jí tam asi rozbulila a neculila se na ní jak jeliman. Tak fakt nevím.


druhá věc je sourozenec. Nejdřív jsem o tom ani nepřemýšlela. Syn je druhorozený, tudíž už jednu sestru má, tak co, říkala jsem si. Rozhodně jsem si neuměla představit, a dodnes neumím, že bychom měli další dítě hned nebo v nejbližší době po zjištění skutečnosti o postižení v rodině. Obě děti byly hodně náročné co do "hyperaktivních" projevů a kolikrát jsem si večer říkala...všichni živí, hurá. Ale jak šel čas , došli jsme k názoru, že kvůli synovi nehodláme opustit náš sen (spíš můj, kdybyste se zeptali manžela , ten by to asi takhle neviděl,sny má poněkud jiného rázu) mít velkou rodinu = ještě jedno dítě. Je fakt, že k tomuto rozhodnutí jsme došli během 6 let průběžně a nakonec do toho šli, takže máme dalšího syna tč. 10 m. To, že by se postižení přeneslo, to jsme si nemysleli (doufali jsme), protože syndrom je vzácný a jeho vznik vyžaduje plno souher náhod. V co jsme , ale doufali bylo, že starší syn tč.9 let "vyroste", stane se z něj mnohem více samostatné dítě, bude se chtít malému věnovat, hrát si s ním a dojde k tomu , že uvidí , že už je velkej a tudíž "musí" leccos co dřív nemusel, protože dřív se točilo téměř vše kolem něj a pořád jsme ho měli za malého a pořád mu "posluhovali" ... i když si myslím, že jsem přísná , tak jsem mu přeci leccos oproti sestře dovolila a brala na něj ohledy. Musím říct, že doposavad to vypadá, že toto se podařilo a že starší syn na získání mladšího sourozence jen a jen vydělal. Opravdu dozrál v mnoha oblastech dál než bychom si třeba mysleli, že v tomto věku dozraje. Tak si myslím, že není dobré přizpůsobovat vše za každou cenu postiženému, že v mnoha ohledech se i děti postižené dovedou přizpůsobit a tudíž myslím, že jsme se rozhodli správně mít k postiženému ještě jednoho sourozence.